L’histoire d’aidant naturel d’Allen : On le fait par amour
Bien qu’elle ait souffert de diverticulite toute sa vie, Mary, la femme d’Allen, n’arrêtait jamais. Elle était une véritable boute-en-train et adorait danser. Mais en 2013, la vie de Mary a changé pour toujours. Celle d’Allen aussi.
En raison des complications d’une diverticulite combinée à l’épilepsie, Mary a subi une perforation de l’intestin. Elle a passé 68 jours aux soins intensifs et a dû subir une stomie, c’est-à-dire une chirurgie qui créée une ouverture dans l’abdomen pour permettre aux déchets de quitter le corps.
Bien que le couple ait bénéficié d’une aide infirmière quelques fois par semaine, Allen s’est occupé de la plupart des soins de Mary, y compris le changement des pansements sous vide et des poches de stomie, le rinçage des perfusions, l’administration de médicaments par voie intraveineuse, etc. Et il s’est occupé des tâches ménagères comme la cuisine et le nettoyage. Pour ajouter à ses défis quotidiens, Allen s’occupait en même temps de sa mère de 93 ans. « J’étais un double aidant naturel », nous confie-t-il.
Pendant les premières années, il y avait des moments où Mary se sentait mieux et pouvait se lever et marcher. « Nous avons essayé de faire des choses que nous aimions, comme danser », poursuit Allen. Mais éventuellement, Mary a dû rester alitée et, dans les derniers stades de sa maladie, elle a reçu des soins palliatifs. Elle est décédée d’une septicémie en 2019. « Elle est morte dans son propre lit, comme elle le voulait », indique Allen.
Pendant son parcours d’aidant naturel, Allen s’est souvent inquiété de ne pas en faire assez. « Parfois, je ne me sentais pas adéquat, comme lorsque je n’arrivais pas à faire manger Mary, et ça me frustrait.
À l’époque, j’aurais aimé connaître le programme de mentorat par les pairs de l’Organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario. Ils auraient pu avoir une expérience ou un point de vue sur certains des problèmes et des sentiments que je vivais », explique Allen, qui est depuis devenu lui-même un mentor pour ses pairs.
Allen souhaite aider d’autres aidants naturels confrontés au stress et aux montagnes russes émotionnelles que représente le fait de s’occuper d’un être cher. « L’écoute est l’une des choses les plus importantes pour un aidant naturel. Il faut avoir une bonne écoute et ne pas juger les gens. »
En ce moment, en plus d’être un mentor pour les pairs à l’OSANO, Allen passe du temps avec ses petits-enfants et arrière-petits-enfants. Il est devenu accro au vélo, en plus de faire du yoga, du tai chi et de la méditation.
Allen a quatre conseils pour les aidants naturels :
- Vivre une journée à la fois.
- Écouter et prendre soin de son cœur.
- Demander conseil aux autres aidants naturels. S’informer sur les groupes de soutien et le programme individuel de soutien par les pairs de l’OSANO.
- Envisagez une thérapie et un soutien psychologique en cas de deuil – cela aide vraiment.
