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Guide à l’intention des aidantes naturelles et aidants naturels pour la planification préalable de soins

Bien que ce soit difficile, tenir une discussion ouverte et honnête avec son bénéficiaire de soins au sujet de ses souhaits concernant les soins de fin de vie et les interventions médicales peut permettre d’avoir l’esprit tranquille et de mieux se préparer à prendre des décisions le moment venu. Il faut être « prêt/e à prendre des décisions ». Dans un contexte médical, les décisions en matière de traitement ont tendance à se prendre rapidement et, en général, il n’y a pas de temps pour une conversation. Être prêt/e d’avance peut atténuer une situation très stressante.

La D^re Leah Steinberg, une médecin en soins palliatifs à l’Hôpital Mount Sinai, mentionne que les conversations sur la planification préalable de soins doivent porter davantage sur la façon à laquelle la ou le bénéficiaire de soins souhaite vivre plutôt que sur sa mort. Procéder ainsi peut s’avérer à la fois libérateur et cathartique.

Lors d’un webinaire de l’Organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario, la D^re Steinberg cite un article rédigé par le D^r Oliver Sacks, un neurologue bien connu atteint d’un cancer en phase terminale. Voici ce que le D^r Sacks affirme : « Il n’en tient qu’à moi maintenant de choisir comment vivre les mois qu’il me reste. »

Lorsqu’on considère la planification préalable de soins, la plupart des gens pensent aux décisions médicales telles que la réanimation et l’intubation. Cependant, il est difficile de prendre de telles décisions d’avance, sans le contexte du moment. La ou le bénéficiaire de soins peut percevoir certaines interventions différemment maintenant par rapport à plus tard.

Le D^r Jeff Myers, un médecin en soins palliatifs et coprésentateur au webinaire de l’OSANO, fait écho au point de vue de la D^re Steinberg. « L’important, ce ne sont pas les traitements, ni remplir des formulaires », affirme-t-il. La planification préalable de soins permet de bien comprendre les points de vue de la ou du bénéficiaire de soins pour que quand vient le temps de prendre des décisions pour son compte, on soit informé et préparé. Pour aider à tenir cette discussion importante avec la ou le bénéficiaire de soins, le D^r Meyer propose les trois étapes suivantes :

1. Réflexion – la ou le bénéficiaire de soins doit commencer en réfléchissant à ses valeurs et à ce qui est important à ses yeux. Qu’est-ce qui fait que la vie en vaut la peine? Quel genre de vie accepterait-elle/il? Quels compromis ferait-elle/il?
2. Conversation – la ou le bénéficiaire de soins doit partager ses réflexions avec vous (et d’autres membres de la famille si elle ou il le souhaite). La conversation doit comprendre ses réponses à des questions précises, dont les suivantes :
   • Qu’est-ce que je valorise le plus sur le plan de ma santé mentale et physique?
     • Pouvoir vivre de manière indépendante?
     • Pouvoir reconnaître les autres?
     • Pouvoir communiquer avec les autres?
     • Pouvoir vivre aussi longtemps que possible?
   • Qu’est-ce qui rendrait inacceptable le fait de prolonger ma vie?
     • Ne pas pouvoir communiquer avec les personnes qui m’entourent?
     • Me garder en vie avec des machines?
     • Ne pas maîtriser mes fonctions corporelles?
   • Quand je pense à la mort, est-ce qu’il y a quelque chose que je crains voir survenir avec moi?
     • Difficulté à respirer?
     • Ressentir de la douleur?
     • Être seul/e?
     • Perdre ma dignité (qu’est-ce que cela signifie)?
   • Proche de la mort, qu’est-ce qui la rendrait paisible pour moi?
     • Avoir ma famille et mes ami/es à mes côtés?
     • Mourir à la maison?
     • Mourir ailleurs qu’à la maison?
     • Des rites spirituels?
     • Ne pas être un fardeau pour ma famille?
3. Revoir avec le temps – il ne s’agit pas d’une conversation unique. Le point de vue actuel de la personne dont on s’occupe peut changer avec le temps, à mesure que sa situation change. Son opinion concernant ce qu’elle ou il peut tolérer ou est disposé/e à accepter peut aussi changer. Il est important de revoir et d’actualiser les réflexions et les conversations.

Si c’est plus facile, la ou le bénéficiaire de soins peut rédiger ses pensées et souhaits, puis vous les fournir à titre de guide. Cependant, il convient de noter que les souhaits écrits ne sont pas considérés comme un consentement lors d’une situation médicale, ce qui signifie que lorsqu’une personne n’est pas en mesure d’exprimer son consentement, une décideuse ou un décideur de rechange doit le faire.

Il peut être très motivant de prendre le temps de réfléchir sur la façon à laquelle on souhaite vivre. Oliver Sacks, le neurologue cité par la D^re Steinberg qui souffre d’un cancer en phase terminale, écrit : « Pendant le temps qu’il me reste, je souhaite et j’espère solidifier mes liens d’amitié, dire au revoir à celles et ceux que j’aime… et atteindre de nouveaux degrés de compréhension et d’introspection. »