Je m’occupe d’une personne ayant une déficience intellectuelle
Une déficience intellectuelle peut avoir de nombreuses répercussions sur la vie d’une personne et la réalisation de ses activités quotidiennes. Il peut aussi y avoir des répercussions sur leur capacité intellectuelle, linguistique ou de communication ainsi que sur leur capacité d’apprentissage et leur capacité physique. L’aidance naturelle auprès d’une personne ayant une déficience intellectuelle dure souvent toute une vie et l’expérience varie considérablement en fonction des besoins de la personne aidée.
Soutenir une personne ayant une déficience intellectuelle
L’expérience des personnes aidantes naturelles ou de celles qui soutiennent une personne ayant une déficience intellectuelle peut varier en fonction des forces et des besoins de cette personne. Bien qu’une déficience intellectuelle ait un impact sur la vie de tous les jours de cette personne, il existe des ressources, des outils et des soutiens pour faciliter la tâche des personnes aidantes naturelles et de la personne aidée à vivre une vie pleine de sens. Ces aides peuvent contribuer à :
- renforcer les capacités de communication et/ou de défense,
- bâtir un réseau de personnes de confiance qui se soucient du bien de la personne aidée,
- explorer les intérêts et les passions de la personne aidée et
- accroître leur indépendance, mener à un mode de vie sain et nouer des liens avec leur communauté.
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Accédez aux services disponibles le plus tôt possible.
Vérifiez auprès du prestataire de services pour savoir si les services sont gratuits ou payants.
Personnes de moins de 18 ans :
- Le dépistage et l’évaluation précoces sont importants et contribuent aux services d’intervention précoce qui peuvent favoriser le développement physique, cognitif, social, adaptatif ou émotionnel chez les enfants qui ont besoin d’aide. L’Ontario Association for Infant and Child Development offre des ressources sur les services d’intervention précoce.
- Consultez votre médecin de famille ou un prestataire de soins de santé local pour obtenir un diagnostic précoce et accéder aux services et au soutien disponibles. Cliquez ici si vous avez besoin d’aide pour trouver un médecin de famille.
- Trouvez un navigateur de services qui vous aidera à trouver les services dont vous avez besoin :
- Surrey Place Région du Grand Toronto, Nord de l’Ontario et Toronto
- Autismontario
- Découvrez les ressources, les outils disponibles pour vous et la personne dont vous vous occupez sur Surrey Place Resources et ConnectABILITY.ca.
- Demandez à votre prestataire de soins de santé plus d’informations sur la façon dont les thérapeutes spécialisés comme les ergothérapeutes, les physiothérapeutes et les orthophonistes peuvent vous aider.
Personnes de 18 ans et plus :
- Si vous êtes la personne aidante naturelle d’un jeune de 18 ans ou plus ou d’un adulte ayant une déficience intellectuelle, communiquez avec les Services de l’Ontario pour les personnes ayant une déficience intellectuelle (SOPDI), votre point d’accès pour les services aux adultes ayant une déficience intellectuelle. Vous pouvez contacter SOPDI dès l’âge de 16 ans pour entamer le processus de demande.
- Sur la base d’une recommandation des SOPDI, les Réseaux communautaires de soins spécialisés offrent des plans de soins coordonnés aux adultes ayant une déficience intellectuelle et des besoins de soins complexes.
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Aide financière et soutiens communautaires
Apprenez-en davantage sur l’aide financière offerte aux personnes aidantes naturelles en consultant la section Soutien financier de l’Organisme de soutien aux aidants naturels de l‘Ontario.
Il existe différentes possibilités de financement et différents programmes en fonction de l’âge de la personne aidée.
Pour les personnes de moins de 18 ans
- Apprenez-en davantage sur l’aide financière offerte aux familles d’enfants de 0 à 17 ans ayant une déficience intellectuelle sur Soutien financier et programmes communautaires.
- Apprenez-en davantage sur l’aide aux familles et services de relève relatifs aux enfants et aux jeunes ayant des besoins particuliers.
- Vérifiez si vous êtes admissible à des services particuliers à domicile – fiche de conseils de Surrey Place.
- Vérifiez si vous êtes admissible au Programme d’aide à l’égard d’enfants qui ont un handicap grave
Pour les personnes de 18 ans et plus
- Si vous êtes la personne aidante naturelle d’un jeune de 18 ans ou plus vivant avec une déficience intellectuelle, communiquez avec Services de l’Ontario pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, votre point d’accès aux services pour adultes ayant une déficience intellectuelle et Passeport (aide financière).
- Programme ontarien de soutien aux personnes handicapées (POSPH), les adultes ayant reçu un diagnostic officiel ont le droit de recevoir le POSPH.
- Pour en savoir plus sur les services de soins à domicile, à l’école ou en milieu communautaire offerts aux personnes de tous âges en Ontario, cliquez ici.
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Pensez aux transitions et à la planification de l’avenir
- Pour les personnes aidantes naturelles et les parents des enfants ayant un handicap, Easter Seals Kids At School offre des informations et des ressources sur les écoles et les plans d’apprentissage comme le Plan d’enseignement individualisé (PEI), le Comité d’identification, de placement et de révision (CIPR) et le plan de transition
- Transition in care – Healthcare Transitions Tools – Surrey Place
- Ressources – Découvrez comment soutenir la personne dont vous vous occupez à diverses périodes de transition en consultant Transition Resources for High School, Post-secondary and Beyond
- Transition toolkit- Partners for Planning Network
- Partners for Planning Network offre une variété de webinaires et de ressources pour aider les individus à atteindre leurs objectifs et à planifier leur avenir.
- Early Planning Toolkit (Trousse de planification précoce)
- Transitioning to High School (Transition vers l’école secondaire)
- Planning Beyond Graduation (Au-delà du diplôme)
- Aging with a Developmental Disability – Planning for Success
- Family Support Network for Employment
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Conseils pour les personnes aidantes naturelles
L’expérience de soutien auprès d’une personne ayant une déficience intellectuelle peut varier considérablement. Vous trouverez ci-dessous quelques façons pour les personnes aidantes naturelles de communiquer avec leurs pairs et de trouver des soutiens et des ressources pour répondre à leurs besoins uniques.
Communiquez avec vos pairs
- Partners for Planning Network offre une carte des réseaux de soutien aux familles en Ontario.
- Family Alliance Ontario a des réseaux de soutien aux familles en Ontario.
- Apprenez-en davantage sur les programmes de soutien par les pairs de l’OSANO.
Obtenez du soutien à domicile
- Apprenez-en davantage sur les services de répit dans votre communauté.
Obtenez le soutien dont vous avez besoin
- Appelez la Ligne d’assistance de l’OSANO au 1-833-416-2273 pour obtenir de l’information et des recommandations qui vous permettront de trouver le soutien dont vous avez besoin pour vous ou la personne dont vous vous occupez dans votre communauté.
- Joignez-vous à un de nos programmes.
- Surveillez les symptômes du stress chez les personnes aidantes naturelles, comme les troubles du sommeil, les maux de tête, l’irritabilité et le repli sur soi. Un sommeil adéquat, l’exercice et une bonne alimentation peuvent tous contribuer à réduire votre stress. Apprenez-en davantage sur la santé mentale et l’aidance naturelle.
Ressources pour vous soutenir dans votre rôle de personne aidante naturelle
- Partners for Planning Network propose des webinaires et des bulletins de nouvelles, des ressources pour trouver des réseaux de soutien et pour planifier l’avenir.
- ConnectABILITY pour des ressources, des outils, une plateforme communautaire et des activités.
- Utilisez About My Health form développé par le Developmental Disabilities Primary Care Program de Surrey Place. Remplissez ce formulaire afin de pouvoir partager des informations importantes avec les nouveaux prestataires de soins de santé. En ayant ces informations à portée de main, vous faciliterez le déroulement des rendez-vous.
- Utilisez le formulaire My Health Care Visit développé par le Developmental Disabilities Primary Care Program de Surrey Place. Ce formulaire peut être rempli lors d’une visite médicale pour vous aider à comprendre ce qui a été discuté pendant le rendez-vous et toute information dont vous aurez besoin pour le suivi.
- La trousse Je suis un aidant naturel contient des informations importantes pour appuyer les personnes aidantes naturelles, nouvelles ou expérimentées. Ces informations ont été créées par des personnes aidantes naturelles, pour elles-mêmes.
- Cours d’apprentissage en ligne – Aidants naturels 101 45 +min. Apprenez en davantage sur les différents rôles des personnes aidantes naturelles, les conflits dans la prestation de soins, l’épuisement des personnes aidantes naturelles, et à quoi s’attendre en ce qui a trait à l’aidance naturelle.
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Ressources supplémentaires
- Consultez aussi Je m’occupe d’une personne autiste
- Consultez Partners for Planning Network pour des ressources pour trouver des réseaux de soutien et pour planifier l’avenir
- ConnectABILITY pour des ressources, des outils, une plateforme communautaire et des activités
- Health Care Access Research and Developmental Disability
- Siblings Canada
- Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital
- Canada FASD Research Network offre des ressources pour soutenir les personnes aidantes naturelles dans leur rôle
- Appelez le 211 ou visitez www.211.ca pour obtenir des informations gratuites et confidentielles sur les services de santé et les services communautaires canadiens disponibles dans votre région
Vous ne savez pas par où commencer? Appelez notre ligne d’assistance disponible 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 ou discutez avec nous par clavardage en direct pour trouver des ressources dans votre communauté.
*** La plupart des ressources sont disponibles en anglais seulement. ***
Sources :
Primary care of adults with intellectual and developmental disabilities
William.F. Sullivan et al., Canadian Family Physician, Apr 2018, 64 (4) 254-279.
About Intellectual and Developmental Disabilities (IDDs)
MayInstitute – Shaping Futures. Changing Lives (Autism)
Institut ontarien du cerveau – Troubles de neurodéveloppement
Center for Disease Control and Prevention – Facts About Developmental Disabilities
Family Caregiver Alliance – Caring for Adults with Cognitive and Memory Impairment