Vous ne pensiez pas vous voir ainsi auparavant, mais les aidants naturels jouent un rôle inestimable tant dans la vie de ceux dont ils prennent soin que dans le système de soins de santé de l’Ontario.

En tant qu’aidant naturel, vous donnez les trois quarts des soins aux patients. Vous pouvez entre autres offrir un soutien affectif et un transport. Il est également possible que vous participiez aux activités à l’intérieur et à l’extérieur de la maison, comme en donnant des soins personnels, en offrant du soutien physique, en exécutant des procédures médicales de base, en planifiant des rendez-vous, en traduisant l’information, et en gérant les responsabilités financières et juridiques.

Votre rôle peut avoir évolué au fil du temps ou bien avoir débuté soudainement à la suite d’un accident ou d’un problème médical. Quelle qu’en soit la raison, l’Organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario est là pour vous aider.

Déterminez vos besoins

Avant d’entamer votre recherche de soutien, prenez quelques minutes pour réfléchir à votre rôle et aux nombreuses tâches que vous gérez. Prenez ensuite un moment pour penser à votre façon de gérer votre stress associé à l’exécution de ces tâches.

Étape 1 : Liste de vérification

Faites l’inventaire du rôle que vous jouez en tant qu’aidant naturel. Répertoriez les tâches que vous gérez et les ressources que vous utilisez présentement. Cela peut inclure le soutien que vous recevez d’autres membres de la famille ou de groupes communautaires. Cet exercice vous donnera une meilleure idée de toutes les tâches que vous gérez et des soutiens que vous utilisez, et il vous permettra de savoir où vous avez besoin d’un peu plus d’aide.

Téléchargez la Liste de vérification de prestation de soins

Étape 2 : Quelle est votre situation>

Ce questionnaire vous servira à réfléchir sur votre état émotionnel et le niveau de stress dans votre vie.

Répondre au questionnaire Quelle est votre situation?

Prenez en compte les tâches que vous gérez et votre résultat au questionnaire. Avez-vous besoin d’une pause, d’une aide pour le transport, de l’information financière, du soutien à la maison, de l’aide avec l’entretien ménager ou d’une personne à qui parler, ou êtes-vous un jeune aidant naturel qui ne sait pas vers qui se tourner?

La liste de vérification et le questionnaire ont été reproduits avec la permission de Caregivers Nova Scotia.

Étapes de prestation de soins

Le parcours de chaque personne dans le système de soins de santé est unique – tout comme votre parcours en tant qu’aidant naturel. Que votre rôle ait évolué au fil des années ou que vous soyez soudainement devenu aidant naturel en raison d’un accident ou d’un problème médical, il y aura une période d’ajustement, tant pour la personne qui reçoit les soins que pour vous en tant qu’aidant naturel.

Vous vivrez tous deux d’importants changements alors que vous réorganiserez votre vie, la stabiliserez et établirez une nouvelle normalité. Vos responsabilités d’aidant naturel peuvent avoir un impact sur votre vie personnelle et sociale, ainsi que sur votre horaire professionnel ou scolaire. Les défis de santé nouveaux ou persistants nécessiteront une résilience et des ajustements en continu.

Vous devrez également naviguer dans le système de soins de santé de l’Ontario selon les besoins propres à la personne dont vous prenez soin.

Diagramme de la trajectoire des soins créé par The Change Foundation (Shedding New Light: One Caregiver’s Journey, Sara Shearkhani).

Pour vous préparer à votre parcours d’aidant naturel ou pour déterminer l’étape de prestation de soins à laquelle vous êtes rendu, jetez un œil aux 5 étapes de la vie de l’aidant naturel :

Étape de la vie – Aide

Au cours de cette étape de la vie, vous passez en moyenne de 1 à 10 heures par semaine à aider la personne « un peu plus qu’à l’habitude » dans ses activités quotidiennes, comme le magasinage, la préparation des repas, le transport, les rendez-vous et les services bancaires. Vous ne vous voyez peut-être pas comme un aidant naturel, mais plutôt comme un membre de la famille, un ami ou un partenaire ou conjoint faisant ce qu’il fait naturellement.

Étape de la vie – Implication

Au cours de cette étape de la vie, vous passez en moyenne de 11 à 20 heures par semaine à vous impliquer dans une grande variété d’activités de prestation de soins. Vous ne vous voyez peut-être pas comme un aidant naturel. Par contre, il est probable que vous appréhendiez votre rôle d’aidant naturel et les compétences que vous devez maîtriser. Vous vivez également un défi pour équilibrer votre prestation de soins avec vos autres responsabilités quotidiennes.

Selon l’Institut canadien d’information sur la santé, les aidants naturels sont 2,5 fois plus à risque de se trouver en situation de détresse s’ils dispensent des soins pendant plus de 20 heures par semaine.

Étape de la vie – Intensif

Vous êtes à cette étape lorsque vous passez entre 21 et 40 heures par semaine à fournir des soins. Il n’y a probablement aucun doute dans votre esprit que vous êtes un aidant naturel, et c’est au cours de cette étape que votre santé et votre bien-être sont les plus à risque, et que vous êtes confrontés à des aspects nouveaux et méconnus de la prestation de soins. Vous devrez peut-être apprendre de nouvelles compétences complexes, prendre des décisions susceptibles de transformer une vie et faire des sacrifices.

Étape de la vie – Global

Au cours de cette étape, assurer la santé et le bien-être de la personne dont vous prenez soin est devenu un travail à temps plein. Vous avez probablement redéfini vos priorités, abandonné plusieurs aspects de votre vie normale et fait d’importants sacrifices. Vous maîtrisez probablement plusieurs compétences complexes tout en chapeautant pratiquement tous les aspects de la vie quotidienne de la personne dont vous prenez soin, des tâches médicales à la coordination des soins de santé, en passant par la prise de décisions médicales et financières. Votre satisfaction dans la vie de manière générale, y compris votre santé et votre bien-être physique, mental et affectif sont à risque. Vos relations peuvent également être tendues.

Étape de la vie – Conclusion

Qu’elle soit graduelle ou soudaine, planifiée ou non, cette étape est une transition hors de votre rôle d’aidant naturel. Cette transition peut être due à un changement dans la situation de prestation de soins; la personne peut ne plus avoir besoin de soins, une autre personne ou un établissement peut dorénavant fournir les soins ou la personne peut être décédée. Cela peut être un moment précieux pour réfléchir sur votre expérience de prestation de soins et comment elle vous a marquée. C’est également un moment pour vous délaisser de tout jugement négatif ou de toute critique que vous pourriez avoir envers vous-même, envers votre prestation de soins et/ou envers la personne dont vous avez pris soin. Tout au long de cette étape, les aidants naturels habitent généralement toute une gamme d’émotions, allant de la tristesse, au sentiment de « perte » ou de culpabilité, jusqu’à la satisfaction, l’enthousiasme et la fierté.

Le contenu de The 5 LifeStages of Caregiving est partagé avec la permission d’elizz.

Être aidant naturel peut avoir un impact sur votre santé et votre bien-être, de même que sur vos relations avec votre famille et vos amis. Il est important de prendre une pause et d’éviter l’épuisement. Prendre soin de vous-même est tout aussi important que de prendre soin d’une autre personne.

Voici les stratégies d’adaptation les plus importantes :

Bien manger – Une nutrition équilibrée est essentielle pour maintenir votre propre santé et votre énergie.

Exercice – Bouger aide à soulager la dépression et fait augmenter vos endorphines (hormones d’adaptation).

Dormir – Il peut être difficile de dormir 7 ou 8 heures par nuit, mais le repos est essentiel à la résilience et au bon fonctionnement.

Dialoguer – Trouver une personne à qui parler, qu’il s’agisse d’un membre de la famille, d’un ami ou d’un groupe de soutien entre pairs, est essentiel pour gérer vos propres émotions et le stress de la prestation de soins.

Jetez un œil aux vidéos portant sur la santé personnelle e l’Organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario et lisez notre blogue sur le sujet.

Les émotions et ce à quoi s’attendre

Bien que la majorité des aidants naturels perçoivent leur expérience de façon positive et qu’ils soient habités d’un sentiment de réalisation, les deux tiers d’entre eux admettent qu’ils n’avaient pas d’autres choix que d’assumer cette responsabilité.

Peu importe pourquoi et comment vous êtes devenu aidant naturel, plusieurs émotions découlent des responsabilités que vous assumez en lien avec la prestation de soins; certaines vont ressurgir immédiatement, tandis que d’autres peuvent prendre un certain temps à se manifester ou bien être difficiles à exprimer.

Vous pouvez vous sentir : fatigué, frustré, anxieux, dépassé, déprimé, seul, aigri, irritable, apeuré, fâché et tout un éventail d’autres émotions. Ces émotions sont toutes normales et peuvent faire partie de votre expérience en tant qu’aidant naturel.

Pour gérer vos propres émotions, il est important de prendre soin de vos propres besoins. Demandez de l’aide et du soutien des :

• Membres de votre famille ou d’amis
• Groupes spirituels ou religieux
• Groupes communautaires ou de soutien par les pairs
• Organismes ciblant des handicaps ou des maladies spécifiques
• Thérapeutes, conseillers, travailleurs sociaux
• Services de relève

Trouver une relève

Une pause temporaire est souvent appelée un « répit » ou une « relève de l’aidant ». Ce soin fourni par une agence communautaire peut aussi être appelé « service de relève ». Ce soutien peut être fourni à l’intérieur ou à l’extérieur de votre maison et permet de s’assurer que la personne que vous soutenez reçoit les soins appropriés pendant que vous prenez soin de vous-même.

Trouvez un service de relève dans votre collectivité en appelant la Ligne d’assistance de l’Organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario.

Vous pouvez également visiter ce site : www.respiteservices.com

Santé mentale

Bien que plusieurs aidants naturels estiment que leur rôle est gratifiant, des recherches antérieures du Conseil ontarien de la qualité des services de santé ont démontré qu’un aidant naturel sur quatre vit un épisode de détresse, de colère ou de dépression et, selon l’Institut canadien d’information sur la santé, près de la moitié (45 %) des aidants naturels qui soutiennent des personnes atteintes de démence subissent une détresse.

Un sondage d’opinion de l’Organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario révèle que 46 % des aidants naturels qui soutiennent une personne ayant un problème de santé mentale gèrent également mal la situation; 57 % affirment qu’ils s’adaptent mal sur le plan affectif et 47 % sur le plan physique. Une forte majorité est d’accord pour dire que les aidants naturels se sentent souvent anxieux ou préoccupés (87 %), dépassés (85 %), frustrés, impuissants et piégés (82 %) et qu’ils éprouvent des troubles du sommeil.

Consultez la Liste de souhaits en matière de santé mentale des aidants naturels.

Jetez un œil aux vidéos sur la santé mentale de l’Organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario et lisez notre blogue.

Retrouver son entrain par l’ACSM de l’Ontario

Offert en partenariat avec l’Association canadienne pour la santé mentale (ACSM, Ontario), Retrouver son entrain (Ontario) est un programme d’auto-assistance gratuit et guidé qui est efficace pour aider les personnes âgées de 15 ans et plus qui souffrent de symptômes légers à modérés de dépression et d’anxiété, ou qui peuvent se sentir déprimées, stressées, inquiètes, irritables ou en colère.

Pour en savoir plus, visitez le site Retrouver son entrain (Ontario).

Autres ressources

Voici d’autres ressources qui pourraient vous être utiles pour prendre soin de vous-même.

Vidéos pour prendre soin de soi-même – CaregiverExchange

The Caregivers’ Living Room – Blogue par l’aidante naturelle ontarienne Donna Thomson

L’Ontario est au cœur d’une période de changements dans son système de soins de santé. Les équipes Santé Ontario sont mises en place afin de fournir une nouvelle façon d’organiser et de prodiguer des soins pour les patients dans leurs communautés locales. Grâce aux équipes Santé Ontario, les prestataires de soins de santé (dont les hôpitaux, les médecins et les prestataires de soins à domicile et en milieu communautaire) travailleront en tant qu’équipes coordonnées.

Pour connaître les dernières nouvelles concernant les équipes Santé Ontario, visitez le site portant sur les soins de santé en Ontario.

Communiquer avec les prestataires de soins

Communication with your care recipient’s team La communication avec l’équipe de prestataires de soins de santé de la personne que vous soutenez est essentielle. Pour communiquer efficacement, il est important de mentionner à l’équipe de prestataires de soins que vous êtes un aidant naturel. Ainsi, les prestataires sauront avec qui partager l’information et pourraient vous demander de fournir certains renseignements. Si une explication n’est pas claire, vous devrez vous enquérir sur la condition du patient, sa trajectoire anticipée et ce qu’on attend de votre rôle à titre d’aidant naturel.

Voici quatre questions que vous pourriez poser lorsque vous interagissez avec des prestataires de soins de santé :

1. Quelle est votre principale préoccupation aujourd’hui?
2. Que faut-il faire ensuite?
3. Pourquoi est-il important de faire cela?
4. Qui puis-je contacter si j’ai des questions?

En tant qu’aidant naturel, vous serez probablement responsable d’assurer une communication entre les prestataires et de veiller à ce qu’il y ait une continuité de l’information d’un prestataire de soins de santé à l’autre. Cette responsabilité pourrait venir à changer lorsque le dossier de santé électronique (DSE) deviendra la norme. Entre-temps, il vous sera utile de consulter les sections Gestion des soins et Vie privée et consentement.

Comme aidant naturel, vous devrez possiblement agir comme défenseur de la personne dont vous prenez soin – c’est-à-dire parler en son nom et demander de manière persistante à ce qu’elle reçoive les services dont elle a besoin et auxquels elle a droit. Le meilleur point de départ, c’est d’établir une communication claire. Si vous rencontrez des difficultés extrêmes à cet égard, vous devrez peut-être communiquer avec l’Ombudsman.

Types de prestataires de soins

Il existe une variété de services et de prestataires de soins de santé auxquels vous pourriez devoir faire appel dans votre équipe de soins. N’oubliez pas qu’en tant qu’aidant naturel, vous êtes une partie importante de cette équipe.

Voici un aperçu des types de prestataires de soins de santé les plus courants et du genre de partenariat que vous pourriez établir avec chacun d’eux. Pour trouver des services dans votre région, communiquez avec la Ligne d’assistance de l’Organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario.

Soins primaires – Commencez ici. Pour plusieurs, c’est auprès de leur médecin de première ligne que leur parcours s’entame. Le médecin de famille du bénéficiaire de soins posera un diagnostic et préparera un plan de soins, ou vous dirigera vers un spécialiste. Si le bénéficiaire de soins n’a pas de médecin de famille, communiquez avec le RLISS ou l’équipe Santé Ontario de votre région pour connaître les médecins qui acceptent de nouveaux patients. Assurez-vous que ces personnes sachent que vous êtes l’aidant naturel et remettez-leur le consentement écrit du bénéficiaire de soins afin que vous puissiez obtenir ses dossiers médicaux, les résultats des tests et d’autres informations médicales en son nom.

Spécialistes – Le médecin de famille du bénéficiaire de soins peut recommander que celui-ci consulte un médecin ou un autre professionnel de la santé qui se spécialise dans la maladie, le diagnostic ou le type de soins spécifique.

Diagnostic – Le médecin de famille ou le spécialiste du bénéficiaire de soins peut demander à ce que certains tests soient réalisés pour l’aider à poser un diagnostic. Ces tests peuvent inclure des analyses sanguines, des rayons X et d’autres examens par imagerie, ou des tests physiques ou mentaux.

Autres prestataires de soins de santé – Ces services complètent les soins médicaux et peuvent être prescrits pour le bénéficiaire de soins. On retrouve parmi ces prestataires un large éventail de professionnels, comme les physiothérapeutes, ergothérapeutes, massothérapeutes autorisés, chiropraticiens, acuponcteurs, diététistes, orthophonistes, etc.

Hôpitaux – Le bénéficiaire de soins peut commencer ou terminer son parcours à l’hôpital, ou encore s’y rendre à plusieurs reprises au fil du temps. Il est important que l’équipe de soins de l’hôpital sache que vous êtes l’aidant naturel désigné, que vous devez prendre part au processus décisionnel et que vous faites partie de l’équipe de planification des soins. Au moment de quitter l’hôpital, vous devrez être impliqué dans la planification du congé.

Soins à domicile – Le bénéficiaire de soins pourrait avoir besoin d’un soutien supplémentaire à la maison pour accomplir des tâches médicales ou bien personnelles. Un prestataire de soins personnels (préposé aux services de soutien à la personne) peut aider avec les soins de base de la personne, y compris pour aller à la toilette, manger et se laver. Si des soins à domicile sont requis après un séjour à l’hôpital, demandez de l’aide auprès de l’hôpital pour intégrer ces soins dans le plan de sortie du patient. Si des soins à domicile sont autrement requis, un travailleur social pourrait être disponible pour vous aider. Appelez la ligne d’assistance pour trouver des soutiens près de chez vous.

Soins de longue durée – Il est parfois impossible de dispenser les soins à domicile et, dans de telles circonstances, des soins en établissement peuvent s’avérer nécessaires. Il y a divers niveaux de résidence-services selon l’âge et le diagnostic de la personne. Le temps d’attente médian pour une place dans un foyer de soins de longue durée est de 163 jours si la personne provient de la collectivité et de 94 jours si elle provient de l’hôpital.

Soins palliatifs ou de fin de vie – Si le bénéficiaire de soins en vient à la dernière phase de sa vie, vous pourriez devoir faire appel à des prestataires de soins palliatifs ou de fin de vie. Les soins palliatifs sont les soins dispensés aux patients, et à leur famille, qui sont confrontés à une maladie grave et limitant l’espérance de vie. Les soins palliatifs visent à soulager la souffrance et à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille à tous les stades de la maladie. Ces soins peuvent inclure l’aide médicale à mourir. Les services peuvent être offerts à la maison, à l’hôpital, dans un établissement de soins de fin de vie ou dans un autre établissement de soins de longue durée.

Pharmacie – Votre pharmacien local est un membre important de votre équipe de soins de santé. Il peut répondre aux questions concernant les médicaments du bénéficiaire de soins, donner des directives pour leur administration et indiquer les effets secondaires potentiels. Les pharmaciens peuvent fournir une consultation au bénéficiaire de soins et à vous-même pour passer en revue tous les médicaments et votre plan de soins.

Appareils médicaux – Le bénéficiaire de soins peut avoir besoin d’autres appareils ou soutiens médicaux qui ne sont pas fournis par l’hôpital ou votre médecin de première ligne. Demandez au prestataire de soins de santé qui recommande d’utiliser l’équipement de vous aiguiller vers une entreprise qui le fournit, vérifiez auprès de votre pharmacie ou trouvez un magasin de fournitures médicales près de chez vous.

Counseling – Le bénéficiaire de vos soins et vous-même pourriez avoir besoin d’un plus grand soutien mental et affectif. Trouver un groupe de soutien par les pairs est un premier pas dans la bonne direction. Vous pourriez également consulter un travailleur social, un psychologue, un psychothérapeute ou un conseiller spirituel.

Diagramme du rôle des membres de l’équipe de soins créé par St. Joseph’s Health Care London.

Définitions utiles

Si vous êtes un nouvel aidant naturel, vous ne connaissez peut-être pas tous les termes utilisés. Ce guide de référence vous présente des définitions qui vous seront utiles.

Aidant naturel – Les aidants naturels sont les membres de la famille, les partenaires, les amis ou les voisins qui offrent un soutien personnel, social et psychologique à une personne dans le besoin. Certains organismes utilisent le mot « aidant » au lieu d’aidant naturel.

Épuisement d’un aidant naturel – État de fatigue physique, affective et mentale extrême parfois accompagnée d’un changement d’attitude – c’est-à-dire que la personne passe d’une attitude positive et compatissante à une attitude négative et détachée. L’épuisement peut survenir lorsque l’aidant naturel n’obtient pas l’aide dont il a besoin, ou lorsqu’il dépasse ses capacités physiques, affectives ou financières. Les aidants naturels « épuisés » peuvent ressentir de la fatigue, du stress et de l’anxiété, et souffrir de dépression.

Bénéficiaire de soins – La personne qui reçoit vos soins.

Aide-diététicien – Fournit des repas au patient et s’assure que ses besoins nutritionnels sont comblés.

Médecin – Discute avec le patient et l’aidant naturel à propos de la santé du patient et travaille avec vous pour trouver les bons traitements.

Services environnementaux – S’assurent que l’environnement du patient est propre et salubre.

Soins à domicile et en milieu communautaire – Soutiennent la transition du patient hors de l’hôpital, et vers des services à domicile.

Infirmière praticienne – La personne responsable au quotidien des médicaments et des besoins en soins de santé du patient.

Assistant en ergothérapie et en physiothérapie – Aide le patient avec un plan d’exercices et le soutient avec des équipements pour améliorer sa force.

Ergothérapeute – Aide le patient à réapprendre à prendre soin de lui-même (s’habiller, cuisiner, etc.) et suggère l’équipement dont il aura besoin à son retour à la maison.

Équipes Santé Ontario (ESO) – Les ESO sont des groupes ou réseaux de prestataires de soins de santé qui seront responsables de dispenser tout le continuum de soins à leurs patients, notamment les soins primaires, les soins hospitaliers, les soins à domicile, les soins de courte durée, les soins de longue durée, les soins palliatifs, les services de santé mentale et les services en toxicomanie.

Soins palliatifs ou de fin de vie – Les soins palliatifs sont les soins dispensés aux patients qui sont confrontés à une maladie grave et limitant l’espérance de vie et à leur famille. Les soins palliatifs visent à soulager la souffrance et à améliorer la qualité de vie des patients, et de leur famille, à tous les stades de la maladie et plus particulièrement en fin de vie.

Prestataire de soins personnels (préposé aux services de soutien à la personne) – Assiste le patient avec ses soins de base, y compris pour aller à la toilette, manger et se laver.

Pharmacien – Aide le patient et l’aidant naturel avec la médication et répond à leurs questions au sujet des effets secondaires des médicaments et de leur administration.

Physiothérapeute – Aide le patient à améliorer son équilibre, sa force et sa démarche ou ses habiletés en fauteuil roulant.

Diététiste inscrit – Propose de l’éducation nutritionnelle selon les habitudes et les préférences alimentaires du patient.

Infirmière autorisée/infirmière praticienne autorisée – Donne au patient ses médicaments, soigne ses blessures et soutient les soins de santé globaux.

Résident – Travaille avec le médecin du patient pour soutenir ses besoins médicaux. Un résident a terminé ses études de médecine et poursuit sa formation.

Relève – Répit temporaire ou repos.

Relève de l’aidant – Une entente pour un milieu de vie subsidiaire temporaire qui offre une brève période de répit ou de repos (habituellement plus de vingt-quatre heures) à l’aidant naturel.

Travailleur social – Appuie le patient et l’aidant naturel sur le plan affectif, en planifiant la sortie et en trouvant des ressources communautaires.

Orthophonistes – Soutient les besoins du patient, comme pour la déglutination, et les besoins qui ont un impact sur sa voix, sa parole et son langage.

Soutien spirituel – Personne ou communauté qui offre un soutien spirituel et affectif au patient et à l’aidant naturel.

Commis d’unité/secrétaire – Appuie l’équipe de soins de santé en effectuant des tâches cléricales. Répond aux appels et vous accueille à votre arrivée.

Jeune aidant naturel – Les jeunes aidants naturels sont des enfants ou des adolescents qui aident à prendre soin d’un frère ou d’une sœur, d’un parent ou d’un grand-parent.

La gestion des soins est un processus continu qui évoluera vraisemblablement au fil du temps tant pour vous que pour le bénéficiaire de soins. Il est donc important que vous formiez et agrandissiez votre équipe de soins en conséquence, en veillant à inclure tous ceux qui dispenseront des soins et ceux avec qui vous coordonnerez l’aide. Vous trouverez ici un aperçu de ce que vous devez savoir ainsi que plusieurs ressources qui vous aideront, dont un cartable de soins.

Avant de commencer à gérer les soins, prenez du temps pour déterminer vos besoins et vous renseigner sur le système de soins de santé.

Former une équipe de soins

Votre bénéficiaire de soins peut compter sur une équipe. Les prestataires de soins de santé, services communautaires, membres de la famille, amis et voisins peuvent tous contribuer aux soins. En tant qu’aidant naturel, vous être le leader de cette équipe. Il est important de vous voir ainsi lorsque vous coordonnez, gérez et demandez le soutien nécessaire pour combler les besoins en soins.

Qui fait partie de votre équipe de soins? Pensez à dessiner une carte des soins comme celle présentée ci-dessous.

Carte des soins – Modèle de diagramme d’un réseau de soins (basé sur le diagramme des Tyze Personal Networks)

Il existe une variété de services et de prestataires de soins de santé auxquels vous pourriez devoir faire appel dans votre équipe de soins. Voyez les types de prestataires de soins et consultez les définitions utiles.

Pour trouver des services communautaires dans votre région, communiquez avec la Ligne d’assistance de l’Organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario.

Coordination des soins

L’un des plus grands défis de la prestation de soins est la coordination de tous les besoins en soins de votre bénéficiaire, de ses rendez-vous et des tâches de chacun. Qu’il s’agisse d’un ami qui a offert un transport pour un rendez-vous, ou d’un voisin qui s’est proposé pour cuisiner un repas par semaine, l’organisation de tous les membres de votre équipe de soins peut demander beaucoup de travail.

Voici quelques outils gratuits qui vous aideront à rester en lien, à organiser et à partager des calendriers, des notes et des renseignements importants. Vous pouvez également utiliser un calendrier numérique partagé, des courriels de groupe ou une application de clavardage en groupe – bref, optez pour l’outil qui fonctionne le mieux pour vous et votre équipe. Il peut aussi être utile d’ajouter des prestataires de soins de santé à votre réseau de soins personnels.

Tyze – un outil en ligne qui permet aux gens qui soutiennent un bénéficiaire de soins de demeurer en contact. Vous pouvez l’utiliser pour communiquer de manière privée avec la famille, les amis et les aides au sujet de la personne qui reçoit vos soins ou sur un sujet vous concernant. Vous pouvez planifier des rendez-vous et des événements dans un calendrier partagé, partager des fichiers, des photos, des mises à jour et bien plus, et ce, de partout et en tout temps. Tyze est conforme à la LPRPS, ce qui signifie que vos données sont sécurisées et conservées au Canada; vous pouvez donc l’utiliser en toute sécurité pour ajouter des dossiers médicaux et des dossiers de prestataires de soins de santé.

Lotsa Helping Hands (É.-U.) est un outil en ligne qui met en lien des aidants naturels et des bénévoles par l’entremise de communautés en ligne qui aident à organiser les tâches quotidiennes en temps de crise médicale ou d’épuisement de l’aidant. Avec le calendrier d’aide, vous pouvez publier des demandes de soutien, et les membres de votre communauté peuvent ainsi trouver rapidement des façons d’aider. Vous pouvez également partager des notes, des annonces et des photos. Lotsa est une entreprise basée aux États-Unis; vous ne pouvez donc pas ajouter de dossiers médicaux.

Vous cherchez un Moyen de conserver tous vos renseignements?

Le document Mon carnet de route des soins de santé  a été spécifiquement conçu pour aider à garder tous les renseignements destinés aux aidants naturels dans un seul endroit. Ce document peut également aider à améliorer la communication entre les membres de l’équipe responsable des soins, y compris les prestataires de soins et les autres membres de la famille. Utilisez-le avec la personne dont vous vous occupez pour communiquer et gérer les renseignements de soins de santé, les rendez-vous et pour documenter certaines questions.

Ce document est organisé en plusieurs parties et peut être téléchargé séparément et arrangé de la manière qui vous semble la plus utile. Consultez les modèles de soins, car ils vous proposent des façons supplémentaires de coordonner l’aide dont vous avez besoin.

• Partie 1: Renseignements personnels
• Partie 2: Médicaments, traitements et allergies
• Partie 3: Antécédents médicaux, signes vitaux et AVQ/AIVQ
• Partie 4: Consentement et questions juridiques
• Partie 5: Équipe de soins de santé et notes
• Partie 6: Modèles de soins

Procurez-vous un document, imprimez le et faites savoir aux membres de votre équipe de soins (par ex. les prestataires de soins, les membres de la famille, les amis, etc.) ou ils peuvent trouver ce document et comment l’utiliser.

À l’origine, le document Mon carnet de route des soins de santé a été conçu par The Change Foundation et par l’équipe du projet Connecting the Dots for Caregivers à Huron-Perth. L’organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario a collaboré avec les aidants naturels du Groupe de travail sur la santé mentale pour mettre à jour cette deuxième version afin d’assurer qu’on puisse continuer de soutenir les aidants naturels.

Au cours de votre parcours d’aidant naturel, votre bénéficiaire de soins peut parfois passer d’un type de soins ou d’un environnement de soins à un autre. Il peut obtenir son congé de l’hôpital ou du centre de réadaptation, ou passer de sa maison à un établissement de soins de longue durée.

Afin que toute transition se fasse le plus facilement possible pour votre bénéficiaire de soins et vous-même, il est important d’être préparé et d’avoir un bon plan. Cette préparation peut avoir un grand impact sur la guérison du patient, sur l’amélioration de son état ou sur son adaptation. Votre plan devrait inclure le processus et tout ce dont votre bénéficiaire de soins a besoin pour réussir une transition d’un type de soins à un autre tout en douceur.

Lorsque vous aidez une personne à faire la transition entre un hôpital ou un établissement de réadaptation vers sa maison ou un autre établissement de soins, la première étape est de discuter du processus et de ce à quoi s’attendre avec votre bénéficiaire de soins et son équipe de soins de santé. Vous devrez évaluer si vous avez besoin de formation en tant qu’aidant naturel, déterminer les appareils ou les médicaments requis, cibler les modifications à apporter à la maison ou au nouvel établissement, définir le soutien supplémentaire nécessaire, rechercher les références qui pourraient s’avérer nécessaires, et planifier les rendez-vous de suivi.

Le jour de la sortie, vous devriez recevoir un résumé ou une trousse de départ. Cette liste de vérification à la sortie a été créée par The Change Foundation, Cornwall Community Hospital et Cornwall & District Family Support Group. Vous pouvez l’utiliser comme exemple pour recueillir et consigner l’information qui devrait être ajoutée à votre cartable de soins.

Plus d’un tiers des aidants naturels doivent utiliser leur argent personnel et leurs économies pour payer pour les besoins de la personne dont ils prennent soin. Pour ce faire, ils doivent souvent réduire leurs dépenses et celles de leur famille. Certains contracteront un prêt ou vendront des biens pour offrir les soins nécessaires. Ce sont ceux qui prennent soin d’enfants ou d’adultes plus âgés au même moment qui sont confrontés aux plus grandes difficultés économiques.

Les organismes gouvernementaux et communautaires proposent diverses aides financières aux aidants naturels. Vous pourriez même être admissible à des prestations et des congés pour aidants.

Crédit d’impôt pour aidants familiaux

Crédits d’impôt personnels de base et pour personnes à charge

Prestations pour proches aidants et congés

Allocation de reconnaissance pour aidant pour ceux qui soutiennent un vétéran

Chercheur de prestations du gouvernement fédéral du Canada possibilité de faire une recherche sur les prestations provinciales.

La Société Alzheimer peut offrir une subvention pour aidant dans votre région.

Le programme Meilleurs ensemble de Labatt offre des subventions pour le soutien aux aînés, le développement des jeunes, les services de santé et l’acquisition d’appareils fonctionnels pour les personnes ayant un revenu médian ou un revenu inférieur au revenu médian.

March of Dimes offre une variété de programmes et de services financés pour les personnes handicapées.

Des questions d’ordre juridique seront soulevées à un moment ou un autre de votre parcours d’aidant naturel. Que ce soit pour obtenir le consentement de votre bénéficiaire de soins afin de recevoir les copies de ses dossiers médicaux, ou pour devenir son mandataire spécial ou procureur, il est important de connaître vos droits en tant qu’aidant naturel afin que vous soyez habilité à prodiguer les meilleurs soins.

Vie privée et consentement

Le consentement du patient est requis pour que vous puissiez avoir accès à ses renseignements médicaux personnels. Avec son consentement, vous avez accès à ses renseignements médicaux personnels et aux dossiers médicaux, et vous pourrez possiblement participer aux discussions avec les prestataires au sujet des soins du patient, communiquer de l’information à ceux-ci et en recevoir.

Il est raisonnable de demander au patient qui reçoit vos soins de consentir à ce que son prestataire de soins de santé partage ses renseignements médicaux personnels avec vous. Imprimez ce formulaire de consentement à la divulgation des renseignements médicaux personnels que le patient devra signer, ou demandez au prestataire de documenter le consentement du patient dans son dossier médical. Assurez-vous également que le personnel du prestataire sache que le consentement a été documenté.

Il est acceptable que vous rappeliez aux prestataires qu’ils peuvent partager certains renseignements avec vous sur la base du consentement que le patient a accordé. Si un prestataire refuse que le patient ait accès à son propre dossier médical ou refuse de vous le divulguer, alors que le consentement du patient a été obtenu, il faudra possiblement rappeler au prestataire que les renseignements médicaux personnels appartiennent au patient et que les règles sur la protection des renseignements personnels dans le secteur de la santé accordent des droits d’accès et de communication lorsqu’un consentement est donné.

Vous devrez possiblement tenter à de multiples reprises d’obtenir les copies des dossiers médicaux auprès des nombreux prestataires qui dispensent des soins à la personne que vous soutenez. L’accès aux copies des résultats de tests ou à d’autres dossiers médicaux peut vous être refusé. Les prestataires peuvent être réticents à écouter vos points de vue et nouvelles importantes concernant la santé du patient.

Il n’existe pas de démarche uniforme dans le système de soins de santé pour que le patient que vous tentez de soutenir (ou son mandataire spécial) accorde un consentement général pour l’accès à ses renseignements médicaux. Ce consentement doit généralement être répété auprès de chaque prestataire, et même parfois lors de rendez-vous subséquents.

Formulaire de consentement à la divulgation des renseignements médicaux personnels

Lorsque le consentement ne peut être donné

Si votre bénéficiaire de soins est réputé être incapable de prendre une décision, son prestataire de soins de santé doit se tourner vers son mandataire spécial pour prendre les décisions à sa place. Cela peut inclure le consentement (ou le refus) d’un traitement proposé et la réception des renseignements médicaux personnels du patient. Si l’aidant naturel n’est pas le mandataire spécial, ce dernier peut consentir à ce que le prestataire de soins de santé partage de l’information avec l’aidant naturel.

Si l’aidant naturel est également le mandataire spécial du patient, il assumera alors tous les droits du patient pour accéder aux renseignements et aux dossiers médicaux du patient et pour communiquer des renseignements médicaux personnels aux prestataires de soins de santé. Le mandataire spécial est également en droit de recevoir tous les renseignements médicaux personnels pertinents requis pour prendre une décision sur un traitement; il pourrait avoir un recours contre un prestataire de soins de santé qui refuse de les fournir.

Pour devenir un mandataire spécial, une personne :

• doit être disposée à le devenir et être disponible;
• doit être âgée d’au moins 16 ans;
• ne doit pas être interdite d’agir à ce titre par une ordonnance d’une Cour ou une entente de séparation;
• être capable de prendre la décision requise.

Tous les Ontariens ont un subrogé par défaut, qu’ils aient signé ou non une procuration relative au soin de la personne. Dans la plupart des cas, le mandataire spécial est un membre de la famille, mais il y a d’autres possibilités.

Hiérarchie des mandataires spéciaux admissibles :

1. Tuteur nommé par la Cour
2. Procureur désigné dans une procuration relative au soin de la personne
3. Représentant désigné par la Commission du consentement et de la capacité
4. Conjoint ou partenaire
5. Enfant ou parent; parent ou autre personne ayant la garde; Société d’aide à l’enfance en lieu et place d’un parent
6. Parent ayant un droit de visite
7. Frère ou sœur
8. Tout autre membre de la famille
9. Bureau du Tuteur et curateur public

Dans certaines situations, un aidant naturel de longue date qui a soutenu un patient apte peut découvrir qu’il n’est pas le mandataire spécial selon la hiérarchie lorsque la santé du patient se détériore et qu’il devient incapable de formuler son consentement. Dans un tel cas, l’aidant naturel devrait discuter avec le mandataire spécial et lui demander son consentement pour que les prestataires de soins de santé puissent partager avec lui les renseignements médicaux personnels du patient.

Si un mandataire spécial est nommé, puisqu’il est désigné dans une procuration relative au soin de la personne ou parce qu’il est le tuteur de la personne, il a l’obligation générale en vertu de la Loi de 1992 sur la prise de décisions au nom d’autrui de chercher à favoriser un contact personnel régulier entre le patient incapable et les membres de sa famille et ses amis qui le soutiennent, et il doit les consulter de temps à autre. Les prestataires de soins de santé devraient demander si le patient a une procuration relative au soin de la personne, et en obtenir une copie signée.

Dans de très rares cas, le patient sera représenté par un représentant nommé par la Commission du consentement et de la capacité. Le Bureau du Tuteur et curateur public (BTCP) de l’Ontario est le mandataire spécial de dernier recours lorsqu’aucune personne dans la hiérarchie ne peut prendre des décisions pour un patient. Le BTCP est également impliqué si deux ou plusieurs mandataires spéciaux de même rang sont en désaccord (p. ex., deux enfants adultes sont en désaccord sur le traitement proposé).

Procuration

Une procuration est un document juridique dans lequel vous accordez à une personne de confiance (que l’on appelle votre « procureur ») le droit de prendre des décisions pour vous s’il advenait quelque chose qui vous empêcherait de prendre vous-même en charge la situation. En tant qu’aidant naturel, vous pouvez être nommé procureur de votre bénéficiaire de soins. Vous pouvez discuter de ce qui suit avec votre bénéficiaire de soins. Demandez-lui s’il aimerait nommer une personne, et s’il s’agira de vous.

Il y a deux types de procureurs que votre bénéficiaire peut nommer :

• Un procureur au titre d’une procuration relative au soin de la personne peut prendre des décisions au sujet des soins de santé de la personne, de l’hébergement et des autres aspects de sa vie personnelle (comme les repas et les vêtements) si elle devient mentalement incapable de prendre ces décisions.
• Un procureur au titre d’une procuration relative aux biens peut prendre des décisions au sujet de ses affaires financières (y compris le paiement des factures, la collecte d’argent dû, le maintien ou la vente de sa maison ou la gestion de ses placements).

Il n’est pas obligatoire de préparer une procuration. Cependant, s’il arrive quelque chose à votre bénéficiaire et qu’il n’en avait pas créé une, d’autres arrangements devront être pris. Un membre de la famille pourrait avoir le droit de prendre certaines décisions en ce qui a trait aux soins personnels, et il pourrait demander à devenir le tuteur aux biens. Autrement, une autre personne (comme un ami proche) pourrait demander à la Cour d’être autorisée à agir en son nom.

Si personne ne convient, le gouvernement peut avoir à intervenir, et il le fera par l’entremise du Bureau du Tuteur et curateur public (BTCP).

Capacité mentale

Pour signer une procuration, le bénéficiaire de soins doit être mentalement capable.

Pour être considéré comme étant mentalement capable de conférer une procuration relative au soin de la personne, il doit être évident que le bénéficiaire de soins comprend le besoin de choisir quelqu’un qui se préoccupe sincèrement de son bien-être et le fait que cette personne pourrait être amenée à prendre des décisions sur des soins personnels à lui fournir.

Pour être considéré mentalement capable de conférer une procuration relative aux biens, il doit être évident que le bénéficiaire de soins :

• connaît ses actifs (ce qui lui appartient et leur valeur);
• est au courant de ses obligations envers les personnes à sa charge; et
• comprend le pouvoir qu’il confère à la personne qui détient la procuration.

L’évaluation de la capacité est l’évaluation formelle de la capacité mentale d’une personne à prendre des décisions relatives à ses biens ou au soin de sa personne. De nombreuses circonstances exigent qu’une évaluation de la capacité soit faite par un évaluateur qualifié devant suivre des directives précises. Apprenez-en davantage au sujet de l’incapacité mentale et de l’évaluation de la capacité.

Choisir vos procureurs

Un bon jugement est indispensable dans le choix d’une personne digne de confiance pour cette responsabilité importante.

La personne que le bénéficiaire de soins choisit pour remplir le rôle de procureur au soin de la personne doit avoir au moins 16 ans. Pour une procuration relative aux biens, le procureur doit avoir au moins 18 ans.

Quiconque reçoit une procuration doit être considéré comme étant mentalement capable au moment de sa nomination.

Choisir un procureur au soin de la personne

La personne que le bénéficiaire de soins décide de nommer procureur au soin de la personne doit être quelqu’un qu’il estime digne de confiance pour prendre des décisions relatives à son logement, à son alimentation, à sa santé, à sa sécurité, à son hygiène et à ses vêtements. Il peut s’agir d’un membre de la famille ou d’un ami proche. Entretenez-vous avec la personne pressentie pour ce rôle afin de vous assurer qu’elle accepte d’assumer cette responsabilité, au besoin.

Certaines personnes ne peuvent pas être le procureur du bénéficiaire de soins. Il ne faut pas désigner une des personnes suivantes si elle est payée (par le bénéficiaire ou par quelqu’un d’autre) pour vous fournir des services, à moins qu’il s’agisse d’un membre de votre famille :

• son locateur;
• une personne qui lui fournit des soins à son lieu de résidence;
• son travailleur social, conseiller, enseignant;
• son médecin, infirmière ou infirmier, thérapeute ou un autre prestataire de soins de santé;
• son travailleur à domicile ou assistant.

Remarque juridique importante : sauf directive contraire dans la procuration,

•  Un procureur au soin de la personne n’est autorisé à prendre des décisions en matière de soins médicaux ou de soins à long terme au nom du bénéficiaire de soins que si un professionnel médical ou un évaluateur médical estime qu’il est mentalement incapable de prendre la décision en question.
• Pour les autres types de décisions en matière de soins personnels, le procureur peut intervenir s’il estime que le bénéficiaire de soins est incapable de les prendre, sans qu’une évaluation soit nécessaire.

Choisir un procureur aux biens

Important : Sauf directive contraire, la personne désignée peut prendre des décisions dès la signature de la procuration relative aux biens. Il est préférable d’inclure une clause dans la procuration qui précise que le procureur ne peut prendre des décisions que si le bénéficiaire de soins devient mentalement incapable.

Si le bénéficiaire de soins choisit ce genre de procuration, assurez-vous que la personne choisie comprend ses souhaits et accepte cette responsabilité importante, qui comprend l’obligation de tenir des dossiers détaillés sur toutes les transactions concernant l’argent et les biens du bénéficiaire.

Il est également possible d’utiliser une fiduciaire comme procureur. La fiduciaire facture des frais, mais elle agit d’une manière professionnelle et impartiale.

Créer la procuration

Le bénéficiaire de soins peut créer sa propre procuration en utilisant une trousse gratuite qu’a préparée le gouvernement de l’Ontario.

Il peut télécharger la trousse Procurations (formulaire et guide) ou en recevoir une copie papier à son adresse en appelant le Bureau du tuteur et curateur public : 1-800-366-0335.

Il est également possible de demander à un avocat de rédiger la procuration du bénéficiaire de soins. C’est une bonne idée si ses affaires personnelles ou commerciales sont compliquées.

Veuillez prendre note que chaque procuration doit être signée par le bénéficiaire de soins et par deux témoins admissibles. Certaines personnes ne sont pas autorisées à agir comme témoins. C’est notamment le cas de son conjoint et de ses enfants.

Conservez toujours les documents juridiques dans un endroit sûr. Assurez-vous que le procureur du bénéficiaire de soins, sa banque et toute autre personne pertinente possèdent une copie de la procuration ou savent où se la procurer. Le gouvernement ne tient pas de registre des procurations.

Information tirée du site du ministère du Procureur général de l’Ontario.

Directives préalables

Une directive préalable (aussi appelée « testament biologique ») est un document qui informe autrui des souhaits du bénéficiaire de soins au cas où il aurait besoin de soins médicaux et qu’il ne serait pas capable de consentir ou de refuser un traitement. Par exemple, certaines personnes rédigent une directive préalable déclarant qu’elles ne souhaitent pas être maintenues artificiellement en vie s’il n’y a aucun espoir de rétablissement.

Une directive préalable aide la personne qui prend les décisions à votre place à faire des choix difficiles, car elle sait qu’elle respecte les souhaits du bénéficiaire de soins dans cette situation. La directive n’a pas à être rédigée d’une certaine façon et n’a pas à nommer une personne précise pour agir au nom du bénéficiaire de soins. Toutefois, une directive préalable peut être incluse dans la procuration relative au soin de la personne.

En vertu du droit ontarien, si le bénéficiaire de soins exprime des instructions au sujet de ses soins futurs pendant qu’il est mentalement capable, ces instructions doivent être suivies par son procureur ou la personne qui prend des décisions à sa place, sauf si ses instructions sont impossibles à suivre au moment où le procureur est appelé à prendre la décision en question.

Information tirée du site du ministère du Procureur général de l’Ontario.

Testaments

En plus de choisir un mandataire spécial ou un procureur et d’établir des directives préalables, votre bénéficiaire de soins peut rédiger un testament.

Il peut en créer un en ligne gratuitement avec LawDepot. Il est également possible de demander à un avocat de rédiger son testament. C’est une bonne idée si ses affaires personnelles ou commerciales sont compliquées.

Ombudsman de l’Ontario

L’Ombudsman de l’Ontario assure la surveillance de plus de 1 000 entités du secteur public en Ontario et est un organisme de dernier recours. Il aide à régler les plaintes non résolues ou à enquêter sur des problèmes systémiques à propos de tels organismes :

• Ministère de la Santé et des Soins de longue durée
• Régime d’assurance-santé de l’Ontario (RASO)
• Réseaux locaux d’intégration des services de santé
• Programme d’accès exceptionnel
• Programme de médicaments Trillium
• Programme d’appareils et accessoires fonctionnels
• Commission d’appel et de révision des professions de la santé
• Ombudsman des patients

En savoir plus ou porter plainte.

Il ne peut y avoir de plainte formulée pour ce qui suit :

• Hôpitaux et établissements de soins de longue durée – ils relèvent de la responsabilité de l’Ombudsman des patients, au ministère de la Santé
• Professions autoréglementées, dont les médecins, les infirmiers, les dentistes, les chiropraticiens et les membres d’autres professions de la santé.

Ombudsman des patients

L’Ombudsman des patients facilite les règlements et fait enquête sur les plaintes de patients et d’aidants naturels – sans prendre parti – au sujet des soins aux patients et des expériences sur les soins de santé dans les hôpitaux publics, les foyers de soins de longue durée et les soins à domicile et communautaires coordonnés par les équipes Santé Ontario ou le RLISS (y compris les services anciennement coordonnés par les CASC).

Pour en savoir plus ou pour porter plainte, visitez le site de l’ Ombudsman des patients de l’Ontario ou celui de la Ligne ACTION des Soins de longue durée.

Pour obtenir toute l’information, consultez la législation au soutien des aidants naturels de la famille dans les territoires de compétence canadiens et dans certains pays.

Information juridique fournie par The Change Foundation.