En collaboration avec le Programme régional de soins gériatriques de Toronto (PRSG-T), l’Organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario présente ce webinaire gratuit conçu pour permettre aux aidants naturels de se renseigner sur la fragilité. Les personnes âgées frêles comptent beaucoup sur leurs aidants naturels.

Nous avons tendu la main à ces aidants naturels et avons écouté les difficultés actuelles qu’ils rencontrent pendant la pandémie de COVID-19. À la suite de nos concertations, nous avons décidé d’approfondir l’étude des sujets suivants lors de notre webinaire :

• Qu’est-ce que la fragilité? Explorez la fragilité et apprenez comment reconnaître une personne âgée frêle
• Prévention des chutes : Découvrez des stratégies utiles pour prévenir les chutes à la maison et dehors
• Le rôle de la nutrition : Apprenez plusieurs stratégies de gestion de la nutrition

Le webinaire débutera par une histoire racontée par un aidant naturel, suivie de présentations par des membres du Programme régional de soins gériatriques de Toronto.

Regardez le webinaire. (en anglais seulement)

Téléchargez la présentation PowerPoint.

Boîtes à outils gratuites du programme SLoT

Vous ne vous êtes peut-être jamais considéré comme étant un aidant naturel auparavant, mais sachez que vous jouez un rôle essentiel dans la vie des personnes dont vous prenez soin et dans le système de santé de l’Ontario.

En tant qu’aidant naturel, vous donnez les trois quarts des soins d’un patient. La fourniture d’un soutien affectif et de moyens de transport en fait probablement partie. Vous contribuez peut-être également à des tâches à la maison ou dehors, notamment en fournissant des soins personnels, en offrant un soutien physique, en effectuant des procédures médicales de base, en fixant des rendez-vous, en traduisant l’information et en gérant les responsabilités financières et juridiques.

Votre rôle a peut-être évolué au fil du temps ou commencé brusquement à la suite d’un accident ou d’un problème de santé. Quoi qu’il en soit, l’Organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario est là pour vous aider.

Détermination de vos besoins

Avant de commencer à chercher de l’aide, prenez quelques minutes pour réfléchir à votre rôle et aux nombreuses tâches qui vous attendent. Ensuite, réfléchissez à la façon dont vous gérez le stress associé à l’exécution de ces tâches.

Première étape : liste de contrôle

Faites une liste des tâches associées à votre rôle en tant qu’aidant naturel. Indiquez vos tâches et les ressources que vous utilisez actuellement. Il peut s’agir de l’aide que vous recevez des autres membres de la famille ou de groupes communautaires. Cet exercice vous donne une meilleure idée de toutes vos tâches, de l’aide sur laquelle vous comptez et des domaines dans lesquels vous avez besoin d’une aide supplémentaire.

Téléchargez la liste de contrôle des soins prodigués par les aidants naturels

Deuxième étape : votre bien-être

Ce questionnaire vous aide à réfléchir à votre bien-être affectif et au niveau de stress dans votre vie.

Répondez au questionnaire sur le bien-être des aidants naturels

Tenez compte de vos tâches, ainsi que de vos résultats au questionnaire. Avez-vous besoin d’une pause, d’aide dans le transport, d’informations sur la gestion des finances, de l’aide chez vous, d’une aide pour l’entretien de la maison, d’une oreille qui vous écoute, ou êtes-vous un jeune aidant naturel qui ne sait pas trop vers qui se tourner?

La liste de contrôle et le questionnaire ont été réimprimés avec l’autorisation de Caregivers Nova Scotia.

Étapes de la prestation de soins

Le parcours de chaque personne dans le système de santé est unique, tout comme votre parcours en tant qu’aidant naturel. Que votre rôle ait évolué au fil du temps ou que vous ayez été précipité dans la prestation de soins à la suite d’un accident ou d’un problème de santé, il y aura une période d’adaptation tant pour la personne qui reçoit les soins que pour vous en tant qu’aidant naturel.

Vous vivrez tous les deux des changements importants au fur et à mesure que vous vous réorganiserez, vous retrouverez un certain équilibre et vous établirez une nouvelle normalité. Vos responsabilités d’aidant naturel pourraient avoir un impact sur votre vie personnelle et sociale, ainsi que sur vos horaires de travail ou d’école. Les problèmes de santé, nouveaux ou existants, nécessiteront de l’endurance et une adaptation continue.

De plus, vous devrez vous familiariser avec le système de santé de l’Ontario selon les besoins particuliers de la personne dont vous vous occupez.

Diagramme de la trajectoire des soins créé par The Change Foundation (Shedding New Light: One Caregiver’s Journey, Sara Shearkhani).

Pour vous préparer au parcours qui vous attend ou pour connaître votre étape actuelle de la prestation de soins, consultez les 5 étapes du cycle de vie de la prestation de soins par un aidant naturel :

Étape d’aide

Pendant cette étape, vous passez en moyenne 1 à 10 heures par semaine à aider « un peu plus que d’habitude » dans les activités quotidiennes comme les courses, les repas, le transport, les rendez-vous et les opérations bancaires. Vous ne vous considérez peut-être pas comme un aidant naturel, mais plutôt comme un membre de la famille, un ami ou un partenaire/conjoint qui aide naturellement.

Étape d’implication

Au cours de cette étape, vous consacrez en moyenne de 11 à 20 heures par semaine à un large éventail d’activités de soins. Vous ne vous considérez peut-être pas encore comme un aidant naturel, mais vous éprouvez probablement une certaine appréhension quant à votre rôle d’aidant et aux compétences requises. Vous avez également des difficultés à trouver un équilibre entre votre rôle d’aidant et vos autres responsabilités quotidiennes.

Selon l’Institut canadien d’information sur la santé, les aidants naturels sont 2,5 fois plus susceptibles de se trouver en détresse lorsqu’ils jouent ce rôle plus de 20 heures par semaine.

Étape intensive

Vous êtes à l’étape intensive lorsque vous passez entre 21 et 40 heures par semaine à prodiguer des soins. Il ne fait aucun doute dans votre esprit que vous êtes un aidant naturel et c’est pendant cette étape que votre santé et votre bien-être sont les plus menacés. C’est à cette étape que les aidants naturels « découvrent » souvent les aspects nouveaux et peu familiers de la prestation de soins. Vous devrez peut-être acquérir de nouvelles compétences complexes et prendre des décisions qui changeront votre vie et faire des sacrifices.

Étape de mobilisation complète

Dans l’étape de mobilisation complète, la santé et le bien-être de la personne dont vous prenez soin exigent votre attention entière. Vous avez probablement redéfini vos priorités, renoncé à de nombreux aspects de votre vie normale et fait des sacrifices importants. Vous avez sans doute maîtrisé de nombreuses compétences complexes tout en supervisant pratiquement tous les aspects de la vie quotidienne de la personne, des tâches médicales à la coordination des soins de santé, en passant par la prise de décisions médicales et financières. Votre satisfaction globale de la vie, y compris votre santé physique, mentale et émotionnelle, ainsi que votre bien-être, est en danger.  Par ailleurs, vos relations en pourraient être affectées.

Étape finale

Qu’elle soit graduelle ou soudaine, prévue ou non, l’étape finale de la vie est une période de transition pour quitter votre rôle d’aidant naturel, car la situation n’est plus la même. La personne n’a plus besoin de soins, une autre personne ou un autre établissement lui prodigue des soins, ou la personne est décédée. Peut-être c’est le bon moment pour réfléchir à votre expérience d’aidant naturel et à la façon dont elle vous a marqué. C’est aussi le moment de vous débarrasser des jugements négatifs ou des critiques que vous pourriez avoir à votre sujet, sur l’aide que vous avez donnée ou sur la personne dont vous vous occupiez. Tout au long de cette étape finale, les aidants naturels passent généralement par toutes sortes d’émotions allant de la tristesse, du sentiment de « perte » ou de culpabilité, à la satisfaction, l’excitation et la fierté.

Les 5 étapes du cycle de vie de la prestation de soins par un aidant naturel ont été créées par elizz.

Le rôle d’aidant naturel peut avoir un impact sur votre santé et votre bien-être, ainsi que sur vos relations avec votre famille et vos amis. Il est important de prendre une pause et d’éviter l’épuisement. Il est aussi important de prendre soin de soi que de l’être cher.

Voici les stratégies d’adaptation les plus importantes :

Bien manger – une alimentation équilibrée est essentielle pour conserver votre santé et votre énergie.

Faire de l’exercice – bouger son corps aide à soulager la dépression et augmente le niveau d’endorphines (hormones de détente).

Dormir – il peut être difficile de dormir 7 à 8 heures par nuit, mais le repos est essentiel pour récupérer et bien fonctionner.

Communiquer – trouver une oreille qui vous écoute, que ce soit un membre de la famille, un ami ou un groupe de soutien par les pairs, est essentiel pour gérer ses propres émotions et le stress lié à la prestation de soins.

Regardez les vidéos de l’OSANO sur la prise en charge de sa propre santé et lisez notre blogue.

Émotions et attentes

Bien que la plupart des aidants naturels aient un regard positif sur leur expérience et un sentiment d’accomplissement, les deux tiers admettent qu’ils n’avaient pas d’autre choix que d’assumer le rôle.

Quelle qu’en soit la raison, il est certain que ce rôle déclenche un tas d’émotions. Certaines d’entre elles se manifestent immédiatement, tandis que d’autres peuvent prendre du temps à faire surface ou seront difficiles à exprimer.

Vous pouvez vous sentir fatigué, frustré, anxieux, dépassé, déprimé, seul, rancunier, irritable, effrayé, en colère et bien d’autres émotions encore. Ces émotions sont toutes normales et feront peut-être partie de votre expérience d’aidant naturel.

Afin de gérer vos émotions, il est important de prendre soin de vos besoins. Demandez de l’aide et du soutien à des :

• Membres de la famille ou amis
• Groupes spirituels ou religieux
• Groupes de soutien communautaire ou par les pairs
• Organismes dédiés aux handicaps ou maladies en question
• Thérapeutes, conseillers, travailleurs sociaux
• Services de relève

Trouver un service de relève

Un repos temporaire est désigné comme une relève ou des soins de relève. Les soins fournis par un organisme communautaire peuvent également être désignés comme des services de relève. Cette aide peut être fournie à domicile ou ailleurs et permet de s’assurer que l’être cher est bien pris en charge pendant que vous prenez soin de vous-même.

Trouvez un service de relève dans votre collectivité en appelant la ligne d’assistance téléphonique aux aidants naturels de l’Ontario.

Vous pouvez également consulter le site : www.respiteservices.com

Santé mentale

Bien que de nombreux aidants naturels trouvent leur rôle gratifiant, des recherches de Qualité des services de santé Ontario montrent qu’un aidant naturel sur quatre éprouve de la détresse, de la colère ou de la dépression et, selon l’Institut canadien d’information sur la santé, près de la moitié (45 %) des aidants s’occupant d’une personne atteinte de démence éprouvent de la détresse.

Un sondage d’opinion de l’OSANO indique que 46 % des aidants qui prennent soin d’une personne ayant un problème de santé mentale ont de la difficulté à bien gérer la situation. 57 % disent être affectés sur le plan émotionnel et 47 % disent qu’ils ont du mal physiquement. Une forte majorité s’accorde à dire qu’ils se sentent souvent anxieux ou inquiets (87 %), accablés (85 %), frustrés, impuissants et piégés (82 %) et que leur sommeil est perturbé (80 %).

Lisez la liste de souhaits en santé mentale des aidants naturels.

Regardez les vidéos de l’OSANO sur la santé mentale et lisez notre blogue.

Autres ressources

Voici une série d’autres ressources que vous pourriez trouver utiles pour prendre soin de vous.

Vidéos sur la prise en charge de sa propre santé – CaregiverExchange

The Caregivers’ Living Room – blogue par Donna Thomson, aidante naturelle en Ontario

En tant qu’aidant naturel d’une personne âgée, il est important de savoir comment reconnaître les mauvais traitements infligés aux personnes âgées. Les personnes âgées, surtout celles atteintes de démence, sont particulièrement vulnérables aux abus de la part d’étrangers. En Ontario, 10 % des personnes âgées sont victimes d’une forme quelconque de violence à leur égard, définie comme un acte ou une absence d’acte, dans le cadre d’une relation où il y a une attente de confiance, qui porte préjudice à une personne âgée ou qui lui cause de la détresse ou risque de nuire à sa santé ou à son bien-être.

Les mauvais traitements peuvent prendre de nombreuses formes, notamment :

• Violence physique
• Violence psychologique
• Agression sexuelle
• Exploitation financière
• Négligence

Il peut s’agir de comportements abusifs tels que :

• Contrôler la personne âgée (l’isoler de ses amis ou de sa famille)
• Blâmer la personne pour les mauvais traitements qu’elle subit
• Avoir un fort sentiment de droit à sa propriété
• La traiter comme un enfant
• La laisser seule pendant de longues heures si elle est dépendante.

Signes avant-coureurs de mauvais traitements :

Voici quelques signes avant-coureurs du mauvais traitement d’une personne âgée :

• Changements d’humeur (dépression, peur, anxiété ou détachement)
• Changements du comportement (retrait social)
• Préjudices physiques (blessures inexpliquées)
• Négligence (manque d’hygiène, de nourriture, de vêtements)
• Non-respect des obligations financières ou retraits bancaires inhabituels
• Changements dans les conditions de vie (des personnes qui emménagent ou une personne âgée contrainte de quitter son logement)

En savoir plus sur les mauvais traitements des personnes âgées

En savoir plus sur la maltraitance des aînés et les troubles cognitifs

Si vous pensez que la personne que vous aidez est maltraitée, appelez la ligne d’assistance aux personnes âgées au :

1-866‑299-1011.

La ligne d’assistance aux personnes âgées donne des renseignements sur les organismes locaux de la province qui peuvent aider en cas de mauvais traitements infligés aux personnes âgées. Le service emploie des conseillers formés qui peuvent offrir des services de planification de la sécurité et de counseling par encouragement aux personnes âgées qui sont maltraitées ou qui risquent de l’être.

L’Ontario est en train de transformer son système de soins de santé. Des équipes Santé Ontario sont mises en place pour offrir aux collectivités locales une nouvelle méthode d’organisation et de prestation de services. Dans le cadre des équipes Santé Ontario, les fournisseurs de soins de santé (hôpitaux, médecins et fournisseurs de soins à domicile et en milieu communautaire) travailleront en équipe.

Pour vous tenir au courant des dernières nouvelles au sujet de ces équipes, visitez le site de Santé Ontario.

Communiquer avec les fournisseurs de soins

La communication avec l’équipe de fournisseurs de soins de santé de la personne dont vous vous occupez est essentielle. Pour bien communiquer, il est important de vous identifier comme aidant naturel auprès de l’équipe de soins, qui saura ainsi avec qui elle peut partager des renseignements ou en demander. Vous devrez donc vous renseigner sur l’état de santé du patient, sur ses pronostics et sur votre rôle éventuel d’aidant naturel.

Voici quatre questions à poser à l’équipe de soins :

1.  Quel est actuellement le principal problème?
2. Que faut-il faire ensuite?
3. Pourquoi est-ce important de le faire?
4. À qui s’adresser pour des questions?

En tant qu’aidant naturel, vous serez probablement responsable de la communication pour faire passer l’information entre les différents fournisseurs de soins. Cela peut évoluer à mesure que les dossiers médicaux électroniques (DME) deviendront la norme. En attendant, consultez les sections Gestion des soins et Confidentialité et consentement.

Le rôle d’aidant naturel peut également consister à défendre les intérêts de l’être cher – vous devrez peut-être parler en son nom et faire preuve de persévérance pour demander les services dont il a besoin et auxquels il a droit. Tout commence par une communication claire. Mais si vous avez des problèmes à vous entendre, vous devrez peut-être contacter l’ombudsman.

Types de fournisseurs de soins

Votre équipe de soins pourrait comprendre divers services et fournisseurs. N’oubliez pas qu’en tant qu’aide-soignant, vous occupez une place importante dans cette équipe.

Voici un aperçu des types de fournisseurs de soins les plus courants et de votre relation avec chacun d’entre eux. Pour trouver des services dans votre région, appelez la ligne d’assistance téléphonique aux aidants naturels de l’Ontario.

Soins de santé primaires – le point de départ. Pour de nombreuses personnes, leur médecin traitant est à l’origine de leurs soins. Le médecin de famille de l’être cher vous fournira un diagnostic et un plan de soins, ou vous orientera vers un spécialiste. Si l’être cher n’a pas de médecin de famille, contactez votre réseau local d’intégration des services de santé (RLISS) ou l’équipe Santé Ontario pour savoir qui peut accepter de nouveaux patients. Indiquez que vous êtes l’aidant naturel et donnez-leur le consentement écrit de l’être cher afin de pouvoir obtenir en son nom les dossiers médicaux, les résultats d’analyses et d’autres renseignements sur sa santé.

Spécialistes – Le médecin de famille de l’être cher peut lui recommander de consulter un médecin spécialiste d’une maladie, d’un type de diagnostic ou d’un type de soins particuliers.

Diagnostic – Le médecin de famille ou le spécialiste de l’être cher peut demander certains tests pour établir un diagnostic. Il peut s’agir d’analyses sanguines, de radiographies ou d’autres examens d’imagerie, physiques ou mentaux.

Autres fournisseurs de soins – Ces services sont complémentaires aux soins médicaux et peuvent être prescrits à l’être cher. Ils comprennent un large éventail de professionnels tels que des physiothérapeutes, ergothérapeutes, massothérapeutes agréés, chiropraticiens, acupuncteurs, diététiciens, orthophonistes, etc.

Hôpitaux – L’être cher peut commencer ou terminer son parcours ici, ou les visiter plusieurs fois au fil du temps. Il est important que l’équipe de soins de l’hôpital sache que vous êtes l’aidant naturel désigné et que vous faites partie de l’équipe de prise de décision et de planification des soins. Lorsqu’il sera temps de quitter l’hôpital, vous devrez faire partie du plan de sortie.

Soins à domicile – L’être cher peut avoir besoin d’aide supplémentaire à domicile pour des tâches médicales ou personnelles. Un fournisseur de soins personnels (préposé aux services de soutien) peut aider à répondre aux besoins de base en matière de soins, notamment pour aller aux toilettes, manger et prendre un bain. Si des soins à domicile sont nécessaires après un séjour à l’hôpital, demandez l’aide de l’hôpital pour les intégrer à la planification du congé. Si des soins à domicile sont autrement nécessaires, un travailleur social pourrait s’en occuper. Appelez la ligne d’assistance téléphonique pour trouver de l’aide près de chez vous..

Soins de longue durée – Parfois, les soins ne peuvent pas être prodigués à domicile, nécessitant donc la prise en charge dans un établissement. Il existe différents niveaux d’aide à la vie autonome en fonction de l’âge et du diagnostic. L’ attente moyenne pour une place dans un foyer de soins de longue durée est de 163 jours si la transition se fait du domicile ou de 94 jours si elle se fait d’un hôpital.

Soins palliatifs – Si l’être cher a atteint l’étape de fin de vie, vous pouvez obtenir des soins palliatifs. Ces soins sont destinés aux patients confrontés à une maladie grave limitant leur espérance de vie et visent à soulager leur souffrance et à améliorer leur qualité de vie ainsi que celles de leur famille à tous les stades de la maladie. Il peut aussi s’agir d’assistance médicale à mourir. Les services peuvent être fournis à domicile, à l’hôpital, dans un centre de soins palliatifs ou dans un autre établissement de soins de longue durée.

Pharmacie – Votre pharmacien est un membre important de l’équipe de soins. Il peut répondre aux questions sur les médicaments, leur administration et les effets secondaires possibles. Le pharmacien peut vous passer en revue avec vous et l’être cher tous les médicaments et votre plan de soins.

Appareils médicaux – L’être cher peut avoir besoin d’appareils médicaux ou d’aide supplémentaires qui ne sont pas fournis par l’hôpital ou le médecin traitant. Demandez au fournisseur de soins qui vous recommande ces appareils de vous recommander un fournisseur, consultez votre pharmacie ou rendez-vous à un magasin de fournitures médicales

Counseling – Vous et l’être cher pouvez avoir besoin d’un soutien mental et émotionnel supplémentaire. Pour commencer, trouvez un groupe de soutien par les pairs. Vous pouvez également consulter un travailleur social, un psychologue, un psychothérapeute ou un conseiller spirituel.

Diagramme des rôles de l’équipe de soins créé par St. Joseph’s Health Care London.

Définitions utiles

Si vous êtes nouveau dans le rôle d’aidant naturel, vous ne connaissez peut-être pas certains des termes utilisés. Ce guide de référence comprend des définitions utiles.

Aidant naturel : membres de la famille, conjoints ou partenaires, amis ou voisins qui prodiguent des soins personnels, sociaux ou psychologiques à une personne dans le besoin. Certains organismes utilisent le terme « soignant » au lieu d’aidant naturel.

Épuisement d’un aidant naturel : état d’épuisement physique, émotionnel et mental qui peut s’accompagner d’un changement d’attitude, passant du positif et attentionné au négatif et indifférent. L’épuisement peut se produire lorsque l’aidant naturel ne reçoit pas l’aide dont il a besoin, ou s’il essaie de donner plus qu’il n’en est capable, que ce soit physiquement, émotionnellement ou financièrement. Un aidant naturel « épuisé » peut ressentir de la fatigue, du stress, de l’anxiété et de la dépression.

Être cher : la personne dont vous vous occupez.

Aide diététique : fournit au patient des repas et s’assure que ses besoins alimentaires sont satisfaits.

Médecin : s’entretient avec le patient et l’aidant naturel au sujet de la santé du patient et travaille avec vous pour trouver les bons traitements.

Services environnementaux : veillent à la propreté et à la salubrité de l’environnement du patient.

Soins à domicile et communautaires : services offerts au domicile du patient à sa sortie de l’hôpital.

Infirmier praticien : s’occupe au quotidien des médicaments et des besoins en soins de santé du patient.

Assistant en ergothérapie et physiothérapie : établit un programme d’exercices avec le patient et lui fournit du matériel pour rétablir sa force.

Ergothérapeute : aide le patient à réapprendre à prendre soin de lui-même (s’habiller, cuisiner, etc.) et lui suggère l’équipement dont il a besoin pour être autonome.

Équipe Santé Ontario (ESO) : groupes ou réseaux de fournisseurs de soins de santé responsables de la prestation du continuum complet de soins à leurs patients, y compris, sans s’y limiter, les soins primaires, les soins hospitaliers, les soins à domicile, les soins actifs, les soins de longue durée, les soins palliatifs, et les services de santé mentale et pour dépendances.

Soins palliatifs : soins destinés aux patients confrontés à une maladie grave limitant leur espérance de vie et qui visent à soulager leur souffrance et à améliorer leur qualité de vie ainsi que celles de leur famille à tous les stades de la maladie, surtout en fin de vie.

Fournisseur de soins personnels (préposé aux services de soutien) : aide le patient à répondre à ses besoins de base en matière de soins, notamment pour aller aux toilettes, manger et prendre un bain.

Pharmacien : aide le patient et l’aidant naturel, et répond à leurs questions sur les effets secondaires des médicaments et sur la manière de les prendre.

Physiothérapeute : aide le patient à améliorer son équilibre, sa force et ses capacités de marcher ou de se déplacer en fauteuil roulant.

Diététiste : donne des conseils nutritionnels basés sur les habitudes et les préférences alimentaires du patient.

Infirmier ou infirmier auxiliaire : donne au patient des médicaments, soigne ses blessures et prend en charge l’ensemble de ses soins de santé.

Résident : professionnel de la santé qui, à la fin de ses études de médecine, reçoit une formation plus poussée en travaillant avec le médecin du patient pour répondre à ses besoins médicaux.

Relève : soulagement ou repos temporaire.

Soins de relève : remplacement temporaire de l’aidant naturel pour lui donner une courte période de soulagement ou de repos (habituellement de plus de 24 h).

Travailleur social : soutient le patient et l’aidant naturel sur le plan émotionnel, planifie le congé et propose des ressources communautaires.

Orthophoniste : aide à la déglutition du patient et traite les problèmes pouvant affecter la voix, la parole et le langage.

Soins spirituels : personne ou communauté qui apporte un soutien spirituel et émotionnel au patient et à l’aidant naturel.

Commis/secrétaire d’unité : s’occupe des tâches administratives de l’équipe de soins de santé, répond aux appels téléphoniques et vous accueille à votre arrivée.

Jeune aidant naturel ou jeune aidant : un enfant ou un jeune qui participe aux soins d’un frère, d’une sœur, d’un parent ou d’un grand-parent.

La gestion des soins est un processus continu qui évoluera probablement avec le temps pour vous et pour l’être cher. Il est donc important d’avoir une équipe de soins capable de prodiguer les soins et de vous les services nécessaires. Voici un aperçu de ce que vous devez savoir et plusieurs ressources pour vous aider, dont un classeur de soins.

Avant de commencer à gérer les soins, prenez le temps de définir vos besoins et de vous familiariser avec le système de santé.

Former votre équipe de soins

L’être cher a une équipe de soutien comprenant fournisseurs de soins, services communautaires, famille, amis et voisins qui peuvent tous contribuer à ses soins. En tant qu’aidant naturel, vous êtes le chef de cette équipe. Il est important de penser à vous de cette manière lorsque vous coordonnez, gérez et demandez le soutien dont vous avez besoin pour répondre aux besoins de l’être cher.

Qui doit faire partie de votre équipe de soins? Envisagez un organigramme schématique comme celui ci-dessous.

Schéma de soins – Diagramme du modèle de soins en réseau (basé sur le diagramme des réseaux personnel Tyze)

Votre équipe de soins pourrait comprendre divers services et fournisseurs. Passez en revue les types de fournisseurs de soins et les définitions utiles.

Pour trouver des services communautaires dans votre région, appelez la ligne d’assistance téléphonique aux aidants naturels de l’Ontario.

Coordination des soins

L’un des plus grands défis de la prestation de soins peut être de coordonner tous les besoins et les rendez-vous de l’être cher, et de savoir le rôle de chaque intervenant. Qu’un ami ait proposé de le conduire à un rendez-vous, ou qu’un voisin se soit porté volontaire pour préparer un repas une fois par semaine, organiser tous les membres de votre équipe de soins peut s’avérer une tâche ardente.

Voici quelques outils gratuits qui peuvent vous aider à communiquer, à organiser et à partager des calendriers, des notes et des informations importantes. Vous pouvez aussi utiliser un calendrier numérique partagé, des courriels groupés ou une application de clavardage, selon ce qui convient à tout le monde. L’ajout de fournisseurs de soins de santé à votre réseau de soins personnels peut aussi être utile.

Tyze est un outil en ligne qui réunit les prestataires de soins d’un patient. Vous pouvez l’utiliser pour communiquer en privé avec votre famille, vos amis et vos aides à propos de vous ou de l’être cher; fixer des rendez-vous et organiser des événements sur un calendrier partagé; partager des fichiers, des photos, des mises à jour, etc., le tout, à partir de n’importe où et n’importe quand. Tyze est conforme à la loi HIPAA, ce qui signifie que vos données sont sécurisées et stockées au Canada, donc vous pouvez y ajouter des fournisseurs de soins et des dossiers médicaux en toute sécurité.

Lotsa Helping Hands (É.-U.) est un outil en ligne qui regroupe des aidants naturels et des bénévoles au moyen de communautés en ligne qui organisent la vie quotidienne en cas de crises médicales ou d’épuisement des aidants naturels. Grâce au calendrier d’aide, vous pouvez afficher des demandes d’aide et les membres de votre communauté peuvent rapidement trouver des moyens de vous aider. Vous pouvez aussi partager des notes, des annonces et des photos. Lotsa est une entreprise basée aux États-Unis, donc vous ne pouvez pas y ajouter des dossiers médicaux.

Vous cherchez un Moyen de conserver tous vos renseignements?

Le document Mon carnet de route des soins de santé  a été spécifiquement conçu pour aider à garder tous les renseignements destinés aux aidants naturels dans un seul endroit. Ce document peut également aider à améliorer la communication entre les membres de l’équipe responsable des soins, y compris les prestataires de soins et les autres membres de la famille. Utilisez-le avec la personne dont vous vous occupez pour communiquer et gérer les renseignements de soins de santé, les rendez-vous et pour documenter certaines questions.

Ce document est organisé en plusieurs parties et peut être téléchargé séparément et arrangé de la manière qui vous semble la plus utile. Consultez les modèles de soins, car ils vous proposent des façons supplémentaires de coordonner l’aide dont vous avez besoin.

• Partie 1: Renseignements personnels
• Partie 2: Médicaments, traitements et allergies
• Partie 3: Antécédents médicaux, signes vitaux et AVQ/AIVQ
• Partie 4: Consentement et questions juridiques
• Partie 5: Équipe de soins de santé et notes
• Partie 6: Modèles de soins

Procurez-vous un document, imprimez le et faites savoir aux membres de votre équipe de soins (par ex. les prestataires de soins, les membres de la famille, les amis, etc.) ou ils peuvent trouver ce document et comment l’utiliser.

À l’origine, le document Mon carnet de route des soins de santé a été conçu par The Change Foundation et par l’équipe du projet Connecting the Dots for Caregivers à Huron-Perth. L’organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario a collaboré avec les aidants naturels du Groupe de travail sur la santé mentale pour mettre à jour cette deuxième version afin d’assurer qu’on puisse continuer de soutenir les aidants naturels.

Au cours de votre parcours de soins, il peut arriver que l’être cher passe d’un type de soins à un autre ou change d’établissement de soins. Il obtiendra peut-être son congé de l’hôpital ou d’un centre de réadaptation ou sera transféré de son domicile vers un établissement de soins de longue durée.

Afin de rendre cette transition aussi facile que possible pour l’être cher et pour vous-même, il est important d’avoir un bon plan. Cela peut avoir un impact considérable sur la façon dont un patient guérit, s’améliore ou s’adapte. Votre plan doit comprendre le processus et tout ce dont l’être cher a besoin pour passer sans problèmes d’un type de soins à un autre.

Lorsque vous aidez quelqu’un à passer d’un hôpital ou d’un centre de réadaptation à son domicile ou à un autre établissement de soins, la première étape consiste à discuter du processus et de ce à quoi vous devez vous attendre avec l’être cher et son équipe de soins. Vous devrez déterminer si, en tant qu’aidant naturel, vous avez besoin d’une formation, s’il faut modifier quoi que ce soit au domicile ou dans le prochain établissement, s’il faut obtenir d’autres recommandations ou prendre des rendez-vous de suivi, choisir l’aide supplémentaire nécessaire ainsi que les appareils ou les médicaments nécessaires.

Le jour du congé, vous devez recevoir un document ou un dossier résumant l’état de l’être cher. Cettes liste de contrôle de congé a été créée par The Change Foundation, l’hôpital communautaire de Cornwall et le groupe de soutien aux familles de Cornwall et du district. Elle peut servir d’exemple pour aider à recueillir et enregistrer les informations à ajouter à votre classeur de soins.

Plus d’un tiers des aidants naturels payent de leur poche les soins et les services de l’être cher. Pour cela, ils doivent souvent réduire les dépenses personnelles ou de la famille. Certains vont jusqu’à obtenir un prêt ou vendre un bien pour couvrir les frais des soins. Ceux qui s’occupent à la fois d’enfants et de personnes âgées sont confrontés à d’énormes difficultés financières.

Dans ces cas, des organismes gouvernementaux et communautaires offrent de l’aide financière. Vous avez peut-être également droit à des prestations et à des congés pour aidants naturels.

Crédits d’impôt pour aidants naturels

Crédits d’impôt personnels de base et pour personnes à charge

Prestations pour proches aidants et congés

Allocation de reconnaissance pour aidant d’un ancien combattant

L’outil de recherche de prestations du gouvernement du Canada recherche également les prestations provinciales.

La Société Alzheimer offre peut-être des subventions aux aidants dans votre région.

Le programme Meilleurs ensemble de Labatt propose des subventions pour l’aide aux personnes âgées, le développement des jeunes, les services de santé et les appareils fonctionnels pour les personnes dont le revenu est inférieur ou égal au revenu moyen.

La Marche des dix sous du Canada offre une variété de programmes et de services financés pour les personnes ayant un handicap physique.

À un certain moment de votre parcours d’aidant naturel, vous vous rendrez compte peut-être de l’existence de problèmes juridiques. Qu’il s’agisse d’obtenir le consentement de l’être cher pour obtenir une copie de son dossier médical, de devenir son mandataire spécial par procuration, il est important de connaître vos droits en tant qu’aidant naturel afin d’être habilité à fournir les meilleurs soins.

Confidentialité et consentement

Pour accéder aux renseignements médicaux de l’être cher, il vous faut obtenir son consentement. Cet accord vous donne également, en plus d’accéder à ses renseignements médicaux et à son dossier médical, l’autorisation de discuter avec le fournisseur de soins et d’échanger des informations avec lui au sujet de l’être cher.

Il est acceptable que vous demandiez à l’être cher de consentir à ce que son fournisseur de soins partage avec vous ses renseignements médicaux. Remplissez ce formulaire de consentement à la divulgation des renseignements médicaux et faites-le signer par l’être cher ou demandez au fournisseur de soins de consigner le consentement dans le dossier médical de l’être cher et d’en informer toute l’équipe.

Vous pouvez rappeler aux fournisseurs de soins qu’ils sont autorisés à vous communiquer certaines informations selon le consentement donné par le patient. Si un fournisseur de soins refuse de donner au patient l’accès à son propre dossier médical ou refuse de vous le communiquer malgré le consentement du patient, il peut être nécessaire de lui rappeler que les renseignements médicaux appartiennent au patient et que les règles de confidentialité de la santé donnent le droit d’accès et de communication avec consentement.

Vous devrez peut-être persister pour obtenir des copies des dossiers médicaux de l’être cher auprès de divers fournisseurs de soins. Il se peut que l’on vous refuse l’accès aux résultats d’examens ou à certains dossiers médicaux. Les fournisseurs de soins peuvent être réticents à prendre en considération vos renseignements et mises à jour importantes sur la santé du patient.

Il n’y a pas de moyen cohérent dans toutes les parties du système de santé pour que le patient que vous essayez d’aider (ou son mandataire) donne son consentement général pour l’accès à ses renseignements médicaux. Il faut donc répéter ce consentement pour chaque fournisseur, et parfois même le répéter à chaque rendez-vous.

Formulaire de consentement à la divulgation de renseignements médicaux

Lorsque le patient ne peut pas donner son consentement

Si l’on estime que l’être cher est incapable de prendre une décision, son fournisseur de soins doit se tourner vers le mandataire du patient pour qu’il prenne des décisions en son nom. Il peut s’agir de consentir (ou de refuser) le traitement proposé et d’obtenir les renseignements médicaux du patient. Si l’aidant naturel n’est pas le mandataire, l’être cher peut consentir à ce que le fournisseur de soins communique les renseignements à l’aidant naturel.

Si l’aidant naturel est également le mandataire du patient, il a tous les droits du patient en ce qui concerne l’accès aux renseignements et aux dossiers médicaux du patient et la communication des renseignements médicaux au fournisseur de soins. Le mandataire a également le droit d’obtenir tous les renseignements médicaux nécessaires pour prendre une décision concernant le traitement et peut avoir un recours contre un fournisseur de soins qui refuse de les lui fournir.

Pour être désignée mandataire, la personne :

• Doit être disposée et disponible
• Doit avoir au moins 16 ans
• Ne doit pas faire l’objet d’une ordonnance du tribunal ou d’un accord de séparation
• Doit être capable de prendre les décisions requises

Tout le monde en Ontario a un mandataire par défaut, qu’il ait ou non signé une procuration relative au soin de la personne. Dans la plupart des cas, le mandataire est un membre de la famille, mais il existe d’autres possibilités.

Hiérarchie des mandataires admissibles :

1. Tuteur désigné par le tribunal
2. Mandataire en vertu d’une procuration relative aux soins de la personne
3. Représentant désigné par la Commission du consentement et de la capacité
4. Conjoints ou partenaires
5. Enfant ou parent; parent ou autre personne ayant la garde; société d’aide à l’enfance au lieu du parent
6. Parent ayant un droit d’accès
7. Frère ou sœur
8. Autre membre de la famille
9. Tuteur et curateur public

Dans certains cas, un aidant naturel de longue date d’un être cher, qui perd plus tard sa capacité à prendre des décisions sans pouvoir donner son consentement, peut constater qu’il n’est pas le mandataire en raison de la hiérarchie. Dans ce cas, l’aidant naturel doit demander au mandataire son consentement pour que les fournisseurs de soins lui communiquent les renseignements médicaux de l’être cher.

Si un mandataire est nommé à la suite d’une procuration relative au soin de la personne, ou à titre de tuteur de la personne, il a l’obligation générale, en vertu de la Loi sur la prise de décisions au nom d’autrui, de favoriser des contacts personnels réguliers entre le patient incapable et les membres de sa famille et ses amis qui le soutiennent, et doit les consulter de temps à autre. Les fournisseurs de soins de santé doivent demander si le patient dispose d’une procuration relative au soin de la personne et en obtenir une copie signée.

Dans de très rares cas, les patients auront un représentant désigné par la Commission du consentement et de la capacité. Le tuteur et curateur public de l’Ontario est le mandataire de dernier recours pour le patient. Il intervient également si plusieurs mandataires de rang égal ne s’entendent pas (p. ex., deux enfants adultes ne sont pas d’accord sur le traitement proposé).

Procuration

Une procuration est un document juridique dans lequel vous conférez à quelqu’un en qui vous avez confiance (appelé votre « procureur ») le droit de prendre des décisions en votre nom au cas où vous ne seriez plus capable de prendre soin de vos propres affaires. En tant qu’aidant naturel, vous pouvez être désigné comme mandataire de l’être cher. Vous pouvez en discuter avec lui. Par ailleurs, demandez-lui s’il souhaite nommer un mandataire, et s’il vous choisirait.

Il existe deux sortes de procuration :

• Procuration relative au soin de la personne – la personne désignée peut prendre des décisions au sujet des soins de santé, du logement et d’autres aspects de la vie personnelle (comme l’alimentation et les vêtements) si l’être cher devient mentalement incapable de prendre ces décisions.
• Procuration relative aux biens – la personne que l’être cher désigne peut prendre des décisions au sujet de ses affaires financières (y compris le paiement de ses factures, le recouvrement de montants qui lui sont dus, l’entretien ou la vente de sa résidence ou la gestion de ses placements).

Il n’est pas obligatoire de préparer une procuration. Cependant, si quelque chose lui arrivait et qu’il n’a pas de procuration, d’autres mesures devront être prises. Un membre de sa famille pourrait avoir le droit de prendre certaines décisions sur ses soins personnels et pourrait demander d’être nommé tuteur à ses biens. Il est également possible que quelqu’un d’autre, un ami proche par exemple, demande au tribunal l’autorisation d’agir en son nom.

Si aucune personne apte n’est disponible, le gouvernement peut intervenir par le biais du Bureau du Tuteur et curateur public.

Capacité mentale

Pour signer une procuration, l’être cher doit être considéré comme mentalement capable.

Pour être considéré mentalement capable de conférer une procuration relative au soin de la personne, il doit être évident que l’être cher comprenne le besoin de choisir quelqu’un qui se préoccupe sincèrement de son bien-être et le fait que cette personne pourrait être amenée à prendre des décisions sur des soins personnels à lui fournir.

Pour être considéré mentalement capable de conférer une procuration relative aux biens, il doit être évident que l’être cher :

• connaisse ses actifs (ce qui lui appartient et leur valeur);
• soit au courant de ses obligations envers les personnes à sa charge;
• comprenne le pouvoir qu’il confère à la personne qui détient la procuration.

L’évaluation de la capacité est l’évaluation formelle de la capacité mentale d’une personne à prendre des décisions concernant ses biens et ses soins personnels. De nombreuses situations exigent que les évaluations de la capacité soient effectuées par des évaluateurs spécialement qualifiés qui doivent suivre des directives précises. Pour en savoir plus sur l’incapacité mentale et l’obtention d’une évaluation.

Choisir un procureur

Un bon jugement est indispensable dans le choix d’une personne digne de confiance pour cette responsabilité importante.

La personne choisie pour remplir le rôle de procureur pour les soins de la personne doit avoir au moins 16 ans. Pour une procuration relative aux biens, le procureur doit avoir au moins 18 ans.

Quiconque reçoit une procuration doit être considéré comme mentalement capable au moment de sa nomination.

Choisir un procureur pour les soins

La personne que l’être cher choisit comme procureur pour les soins personnels doit être quelqu’un en qui il a confiance pour prendre des décisions concernant son logement, son alimentation, sa santé, sa sécurité, son hygiène et ses vêtements. Il peut s’agir d’un membre de la famille ou d’un ami proche. Parlez à la personne et assurez-vous qu’elle est prête à assumer cette responsabilité si nécessaire.

Certaines personnes ne peuvent pas être son procureur. Ne désignez pas une des personnes suivantes si elle est payée (par l’être cher ou par quelqu’un d’autre) pour lui fournir des services, sauf si cette personne est également un membre de la famille :

• Son locateur
• Une personne qui prend soin de lui à son domicile
• Son travailleur social, conseiller ou enseignant
• Son médecin, infirmier, thérapeute ou autre fournisseur de soins de santé
• La personne qui s’occupe du ménage de son domicile ou son assistant

Remarque juridique importante : sauf directive contraire dans sa procuration :

• Un procureur responsable des soins personnels n’est autorisé à prendre des décisions en matière de soins médicaux ou de soins de longue durée que si un professionnel de la santé ou un évaluateur estime que le patient est mentalement incapable de prendre la décision en question.
• Pour tous les autres types de décisions relatives aux soins personnels, le procureur peut intervenir s’il estime que le patient en est incapable, sans besoin d’aucune évaluation.

Choisir un procureur aux biens

Important : Sauf indication contraire, la signature d’une procuration relative aux biens signifie que la personne désignée peut commencer à prendre des décisions immédiatement. L’être cher voudra peut-être inclure dans sa procuration une déclaration indiquant que le procureur ne peut prendre des décisions que si lui, l’être cher, devient mentalement incapable.

S’il choisit de nommer ce type de procureur, assurez-vous que la personne choisie comprend ses souhaits et accepte cette importante responsabilité, qui comprend la tenue de registres détaillés de toutes les transactions impliquant son argent et ses biens.

Il est également possible de faire appel à une société de fiducie pour agir en tant que procureur. La société de fiducie perçoit des frais, mais elle agit d’une manière professionnelle et impartiale.

Créer sa procuration

They can create a power of attorney themselves using the free kit provided by the Ontario government.

L’être cher peut lui-même créer sa procuration en utilisant la trousse gratuite fournie par le gouvernement de l’Ontario.
Il peut télécharger la trousse de procuration (formulaires et guide), ou en demander au Bureau du Tuteur et curateur public de lui faire parvenir une copie imprimée par la poste : 1-800-366-0335.

Il est également possible de demander à un avocat de rédiger sa procuration. Envisagez de consulter un avocat si ses affaires personnelles ou commerciales sont compliquées.

Notez que chaque procuration doit être signée par l’être cher et par deux témoins admissibles. Certaines personnes ne sont pas autorisées à agir comme témoins, notamment le conjoint et les enfants.

Conservez toujours les documents juridiques dans un endroit sûr. Assurez-vous que son procureur, sa banque et toute autre personne qui a besoin de connaître ces documents en possède une copie ou sait où se les procurer. Le gouvernement ne tient pas de registre des procurations.

Information tirée du ministère du Procureur général de l’Ontario.

Directives préalables

Une directive préalable (aussi appelé testament biologique) est un document qui informe autrui des souhaits de l’être cher au cas où il aurait besoin de soins médicaux et qu’il ne soit pas capable de consentir ou de refuser un traitement. Par exemple, certaines personnes rédigent une directive préalable déclarant qu’elles ne souhaitent pas être maintenues artificiellement en vie s’il n’y a aucun espoir de rétablissement.

Une directive préalable aide la personne qui prend les décisions à sa place à faire des choix difficiles, car elle sait qu’elle respecte ses souhaits dans cette situation. La directive ne doit pas être rédigée d’une certaine façon et elle ne doit pas nommer une personne pour agir en son nom. En revanche, l’être cher peut inclure une directive préalable dans sa procuration relative au soin de la personne.

En vertu du droit ontarien, si l’être cher exprime des instructions au sujet de ses soins futurs pendant qu’il est mentalement capable, ces instructions doivent être suivies par son procureur ou la personne qui prend des décisions à sa place, sauf si ses instructions sont impossibles à suivre au moment où le procureur est appelé à prendre la décision en question.

Information tirée du ministère du Procureur général de l’Ontario.

Testaments

En plus de choisir un mandataire ou une procuration, et des directives préalables, l’être cher devra peut-être faire son testament.

Il est possible d’en créer un gratuitement en ligne avec with LawDepot. Il est également possible de demander à un avocat d’en rédiger un. Envisagez de consulter un avocat si ses affaires personnelles ou commerciales sont compliquées.

Ombudsman de l’Ontario

L’ombudsman de l’Ontario surveille plus de 1 000 organismes publics de la province et sert de dernier recours. Il aide à régler les plaintes non résolues ou enquête sur des problèmes systémiques à propos d’organismes comme :

• Ministère de la Santé et des Soins de longue durée
• Régime d’assurance-maladie de l’Ontario (OHIP)
• Réseaux locaux d’intégration des services de santé
• Programme d’accès exceptionnel
• Programme de médicaments Trillium
• Programme d’appareils et accessoires fonctionnels
• Commission d’appel et de révision des professions de la santé
• Ombudsman des patients

Pour en savoir plus ou pour porter plainte.

L’ombudsman ne peut pas donner suite à des plaintes au sujet :

• Des hôpitaux et des établissements de soins de longue durée – ils relèvent de la responsabilité de l’ombudsman des patients du ministère de la Santé.
• Des professions autoréglementées comme les médecins, les infirmiers, les dentistes, les chiropraticiens et autres professions de santé.

Ombudsman des patients

L’ombudsman des patients du Ministère facilite le règlement des plaintes et enquête sur les plaintes des patients et des aidants naturels – sans prendre parti – au sujet des soins prodigués et des expériences de soins de santé des patients dans les hôpitaux publics, les foyers de soins de longue durée et les services de soins à domicile et de soins communautaires coordonnés par les ESO et les RLISS (y compris les services autrefois coordonnés par les CASC).

Pour en savoir plus ou pour porter plainte, visitez le site de l’ombudsman des patients de l’Ontario ou la Ligne ACTION des foyers de soins de longue durée.

Pour tout savoir, vous pouvez consulter le document Legislation Supporting Family Caregivers in Canadian Jurisdictions and Selected International Jurisdictions.

L’information juridique est fournie par The Change Foundation.