Vous ne vous êtes peut-être jamais considéré comme étant un aidant naturel auparavant, mais sachez que votre rôle dans la vie de ceux dont vous prenez soin et dans le système de santé de l’Ontario est essentiel.

À titre d’aidant naturel, vous donnez les trois quarts des soins d’un patient. Vous vous occupez sans doute du soutien moral, des transports et de beaucoup d’autres choses. Vous contribuez peut-être aussi à des tâches à la maison ou ailleurs comme les soins personnels, le soutien physique, les procédures médicales de base, la prise de rendez-vous, la traduction d’information ou encore la gestion des responsabilités financières et juridiques.

Votre rôle a peut-être évolué au fil du temps ou commencé abruptement en raison d’un accident ou d’un trouble de santé. Peu importe la situation, à l’Organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario, nous sommes là pour vous aider.

Détermination de vos besoins

Avant de chercher de l’assistance, il convient de prendre quelques minutes pour réfléchir sur votre rôle et vos nombreuses tâches. Ensuite, réfléchissez à la façon dont vous gérez le stress associé à l’exécution de ces tâches.

Première étape : liste de vérification

Faites une liste des tâches associées à votre rôle en tant qu’aidant naturel. Définissez vos tâches et les ressources que vous utilisez actuellement. Il peut s’agir de l’aide que vous recevez des autres membres de la famille, ou d’un groupe communautaire. Cet exercice vous aidera à clarifier vos tâches, l’aide que vous utilisez et les domaines dans lesquels vous avez besoin d’aide.

Téléchargez la liste de vérification de soins

Deuxième étape : quelle est votre situation?

Ce questionnaire servira à réfléchir sur votre moral et le niveau de stress dans votre vie.

Répondez au questionnaire des aidants naturels

Prenez en considération vos tâches et votre résultat au questionnaire. Avez-vous besoin d’une pause, d’aide pour le transport, d’information sur les finances, d’une aide à domicile, d’un coup de main pour l’entretien de la maison, d’une bonne oreille, ou êtes-vous un jeune aidant naturel qui ne sait pas vers qui se tourner?

La liste de vérification et le questionnaire sont réimprimés avec l’autorisation de Caregivers Nova Scotia.

Les étapes de l’aidant naturel

Le parcours de chaque personne dans le système de santé est unique, tout comme votre parcours en tant qu’aidant naturel. Que votre rôle ait évolué au fil du temps ou qu’il ait commencé soudainement en raison d’un accident ou d’un trouble de santé, il y aura une période d’adaptation, tant pour la personne qui reçoit les soins que pour vous en tant qu’aidant naturel.

Vous vivrez un grand changement à mesure que vous vous réorganiserez, vous stabiliserez et redéfinirez votre normalité. Vos responsabilités en tant qu’aidant naturel peuvent avoir un impact sur votre vie personnelle et sociale, ainsi que sur vos horaires de travail ou d’école. Les difficultés entourant les soins de santé, qu’ils soient nouveaux ou permanents, demanderont une capacité de résilience et d’adaptation.

De plus, vous aurez à vous familiariser avec le système de santé de l’Ontario pour répondre aux besoins de votre être cher.

Diagramme de la trajectoire des soins créé par The Change Foundation (Shedding New Light: One Caregiver’s Journey, Sara Shearkhani).

Pour vous préparer au chemin qui vous attend ou pour vérifier à quelle étape vous vous trouvez, consultez les cinq stades de la vie de l’aidant naturel :

Stade « donner un coup de main »

À ce stade, vous passez en moyenne 1 à 10 heures par semaine à aider « un peu plus que d’habitude » dans les activités quotidiennes comme les courses, les repas, le transport, les rendez-vous et les opérations bancaires. Vous ne vous considérez peut-être pas comme un aidant naturel, mais plutôt comme un membre de la famille, un ami ou un conjoint qui aide naturellement.

Stade « implication »

À ce stade, vous consacrez en moyenne 11 à 20 heures par semaine aux différentes tâches associées à votre rôle d’aidant naturel. Vous ne vous considérez peut-être pas encore comme un aidant naturel. Par contre, vous éprouvez sans doute de l’appréhension à propos de votre rôle d’aidant naturel et des compétences requises. Il ne faut pas oublier non plus l’équilibre à atteindre entre votre rôle d’aidant naturel et vos autres responsabilités quotidiennes.

Selon l’Institut canadien d’information sur la santé, les aidants naturels sont 2,5 fois plus portés à sombrer dans la détresse lorsqu’ils y consacrent plus de 20 heures par semaine.

Stade « intensif »

Vous atteignez ce stade si vous consacrez entre 21 et 40 heures par semaine à votre rôle d’aidant naturel. Il ne fait aucun doute dans votre esprit que vous êtes un aidant naturel et c’est à ce stade que votre santé et votre bien-être sont les plus menacés. À ce stade, il n’est pas rare de vous retrouver dans l’inconnu. Vous devez acquérir des compétences complexes, prendre des décisions qui changeront votre vie, et faire des sacrifices.

Stade « global »

À ce stade, votre aide pour la santé et le bien-être du bénéficiaire est devenue un emploi à temps plein. Vous avez probablement redéfini vos priorités, renoncé à de nombreux aspects de votre vie normale et fait des sacrifices importants. Vous maîtrisez probablement de nombreuses compétences complexes tout en supervisant pratiquement tous les aspects de la vie quotidienne du bénéficiaire : traitements médicaux, coordination des soins de santé, prise de décisions médicales et gestion des finances. Votre satisfaction générale dans la vie, y compris votre santé et votre bien-être physique, mental et affectif, est en danger. Vos relations sont peut-être mises à l’épreuve.

Stade « tourner la page »

Ce stade, parfois graduel, soudain, prévu, ou imprévu, est une période de transition pour quitter votre rôle d’aidant naturel, car quelque chose a changé. Le bénéficiaire n’a plus besoin de soins, ou une autre personne ou un établissement a pris le relais, ou le bénéficiaire est décédé. Il peut s’agir d’un moment précieux pour réfléchir à votre expérience d’aidant naturel et ses effets sur vous. C’est aussi le moment de laisser tomber les jugements négatifs ou les critiques que vous pourriez avoir à votre sujet, sur l’aide que vous avez donnée, ou à propos du bénéficiaire. Tout au long de ce stade, l’aidant naturel passe habituellement par toute une gamme d’émotions, allant de la tristesse, du sentiment de perte ou de culpabilité, à la satisfaction, l’excitation et la fierté.

Les cinq stades de la vie de l’aidant naturel sont une création d’elizz.

Le rôle d’aidant naturel peut avoir une incidence sur votre santé et votre bien-être, et aussi sur vos relations avec votre famille et vos amis. C’est important de faire une pause pour éviter le surmenage. Votre santé et votre bien-être sont aussi importants que ceux du bénéficiaire.

Voici les plus importantes stratégies d’adaptation personnelle :
Bien manger – un bon équilibre alimentaire est essentiel pour garder la santé et un bon niveau d’énergie.

Faire de l’exercice – bouger permet de contrer la dépression et augmente le niveau d’endorphines (l’hormone de soulagement).

Dormir – il n’est pas toujours facile d’avoir 7 ou 8 heures de sommeil, mais c’est essentiel pour résister et bien fonctionner.

Communiquer – pour bien gérer ses émotions et son stress, il est très important de pouvoir en parler, que ce soit avec un membre de la famille, un ami ou un groupe de soutien par les pairs.

Regardez nos vidéos sur l’autosoins et lisez notre blogue.

Émotions et attentes

Si la plupart des aidants naturels ont une vision positive de leur expérience et un sentiment d’accomplissement, deux tiers admettent qu’ils n’avaient pas d’autre choix que d’assumer ce rôle.

Quel que soit le chemin ou la raison qui vous a amené à ce rôle, celui-ci apporte son lot d’émotions. Certaines d’entre elles apparaîtront immédiatement, tandis que d’autres prendront du temps à faire surface ou seront difficiles à exprimer.

Nous parlons ici de fatigue, de frustration, d’anxiété, d’accablement, de dépression, de solitude, d’amertume, d’irritabilité, de peur, de colère et de beaucoup d’autres émotions. Elles sont tout à fait normales et feront peut-être partie de votre expérience en tant qu’aidant naturel.

Afin de gérer vos émotions, il est important de vous occuper de vos besoins. N’hésitez pas à demander de l’aide auprès :

• de votre famille et vos amis,
• de vos groupes spirituels ou religieux,
• de vos groupes communautaires ou de soutien par les pairs,
• d’organismes consacrés au handicap ou à la maladie en question,
• de thérapeutes, psychologues ou travailleurs sociaux,
• de services de répit.

Trouver du répit

On appelle ce repos temporaire un répit, ou la relève de l’aidant naturel. Les soins fournis par un organisme communautaire peuvent aussi être considérés comme un répit. Cette aide peut être apportée à domicile ou ailleurs, et assure les soins du bénéficiaire pendant que vous prenez soin de vous-même.

Téléphonez-nous pour trouver les services de répit dans votre collectivité.

Vous trouverez aussi de l’information ici : www.respiteservices.com

Santé mentale

Certes, beaucoup d’aidants naturels trouvent leur rôle gratifiant, mais des recherches de Qualité des services de santé Ontario montrent qu’un aidant naturel sur quatre éprouve de la détresse, de la colère ou de la dépression et, selon l’Institut canadien d’information sur la santé, près de la moitié (45 %) des aidants naturels prenant soin d’une personne atteinte de démence éprouvent de la détresse.

Notre sondage indique que 46 % des aidants naturels qui prennent soin d’une personne atteinte d’un trouble psychologique ont du mal. 57 % des répondants disent avoir du mal émotionnellement, et 47 % d’entre eux ont du mal physiquement. Une forte majorité d’entre eux s’accorde à dire qu’ils se sentent souvent anxieux ou inquiets (87 %), accablés (85 %), frustrés, impuissants et piégés (82 %) et qu’ils ont un sommeil perturbé (80 %).

Prenez connaissance de la liste de souhaits pour la santé mentale des aidants naturels.

Regardez nos vidéos sur la santé mentale et lisez notre blogue.

Autres ressources

Il existe différentes ressources pour vous aider à prendre soin de vous.

Vidéos sur l’autosoins  – CaregiverExchange

The Caregivers’ Living Room – Blogue de l’aidante naturelle Donna Thomson (anglais)

L’Ontario transforme actuellement son système de santé. Des équipes Santé Ontario sont formées pour apporter une nouvelle façon d’organiser et de donner les soins aux patients dans un contexte communautaire. Dans les équipes Santé Ontario, les fournisseurs de soins de santé (hôpitaux, médecins, foyers et prestataires communautaires) forment une seule équipe bien coordonnée.

Pour connaître les dernières nouvelles au sujet de ces équipes, visitez Santé Ontario.

Communiquer avec les fournisseurs de soins de santé

Il est absolument essentiel de communiquer avec les soignants du bénéficiaire. Pour bien communiquer, il faut vous identifier auprès de l’équipe de soins comme aidant naturel. Ainsi, elle saura avec qui elle peut partager des renseignements ou en demander. Si votre rôle n’est pas clairement défini, vous aurez à poser beaucoup de questions sur l’état de santé du bénéficiaire, le cheminement qui lui est prévu, et les attentes envers votre rôle d’aidant naturel.

Voici quatre questions courantes :

1.  Quel est le principal problème aujourd’hui?
2. Que doit-on faire ensuite?
3. Pourquoi est-ce important de le faire?
4. Si j’ai des questions, à qui dois-je m’adresser?

En tant qu’aidant naturel, vous serez probablement chargé d’assurer la communication entre les fournisseurs de soins de santé et de faire passer l’information auprès d’eux. Cela dit, cette tâche diminuera sans doute à mesure que les dossiers médicaux électroniques (DME) deviendront la norme. D’ici là, passez en revue la gestion des soins, la protection de la vie privée et le consentement.

Le rôle d’aidant naturel peut aussi consister à défendre les intérêts du bénéficiaire – vous devrez peut-être parler en son nom et faire preuve de persévérance pour demander les services dont il a besoin et auxquels il a droit. Pour partir du bon pied, rien ne bat une communication claire. Mais si la communication est très difficile, vous aurez peut-être à contacter l’Ombudsman.

Types de fournisseurs de soins de santé

Votre équipe de soins devra sans doute compter sur différents fournisseurs de soins de santé. N’oubliez pas qu’en tant qu’aidant naturel, vous occupez une place importante dans cette équipe.

Voici un survol des types de fournisseurs de soins de santé les plus courants, et de vos relations avec ceux-ci. Pour trouver des services dans votre région, contactez-nous.

Soins de santé primaires – c’est votre point de départ. Pour beaucoup de gens, c’est chez leur médecin traitant que l’aventure commence. Le médecin de famille du bénéficiaire vous fournira un diagnostic et un plan de soins, ou vous orientera vers un spécialiste. Si le bénéficiaire n’a pas de médecin de famille, contactez votre réseau local d’intégration des services de santé (RLISS) ou Équipe Santé Ontario pour savoir qui peut accepter de nouveaux patients. Assurez-vous qu’ils savent que vous êtes aidant naturel et donnez-leur le consentement écrit du bénéficiaire afin que vous puissiez obtenir en leur nom les dossiers médicaux, les résultats de tests et d’autres renseignements sur la santé.

Spécialistes – Le médecin de famille du bénéficiaire peut lui recommander de consulter un spécialiste d’une maladie, d’un type de diagnostic ou d’un type de soins particulier.

Diagnostic – Le médecin de famille ou le spécialiste du bénéficiaire peut demander certains tests pour établir un diagnostic. Il peut s’agir d’analyses sanguines, de radiographies et autres examens d’imagerie, physiques ou mentaux.

Autres fournisseurs de soins de santé – Ces services sont complémentaires aux soins médicaux et peuvent être prescrits au bénéficiaire. Ils comprennent un large éventail de professionnels tels que les physiothérapeutes, les ergothérapeutes, les massothérapeutes agréés, les chiropraticiens, les acupuncteurs, les diététiciens ou encore les orthophonistes.

Hôpitaux – Le bénéficiaire peut commencer ou terminer son parcours ici, ou y avoir plusieurs visites au fil du temps. Il est important que l’équipe de l’hôpital sache que vous êtes l’aidant naturel attitré et que vous faites partie de l’équipe de décision et de planification des soins. Lorsqu’il est temps de quitter l’hôpital, vous devrez contribuer à l’élaboration du plan de congé.

Soins à domicile – Le bénéficiaire peut avoir besoin d’aide à domicile pour des tâches médicales ou personnelles. Un prestataire de soins à la personne (préposé aux services de soutien) peut aider à répondre aux besoins de base en matière de soins, notamment pour aller aux toilettes, manger et se laver. Si des soins à domicile sont nécessaires après un séjour à l’hôpital, demandez l’aide de l’hôpital pour les intégrer à la planification de son congé. Si des soins à domicile sont autrement nécessaires, un travailleur social pourrait s’en occuper. Appelez-nous pour trouver de l’assistance près de chez vous.

Soins de longue durée – Parfois, les soins ne peuvent être dispensés à domicile; il faut donc opter pour des soins en établissement. Il existe différents niveaux d’aide à la vie autonome en fonction de l’âge et du diagnostic. L’attente moyenne pour une place dans un foyer de soins de longue durée est de 163 jours à partir de la collectivité, et de 94 jours à partir de l’hôpital.

Soins palliatifs – Si la vie du bénéficiaire s’achève, vous pouvez obtenir des soins palliatifs. Ces soins sont destinés aux patients confrontés à une maladie grave et limitant leur espérance de vie, et aussi à leur famille. Ils visent à soulager la souffrance et à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille à tous les stades de la maladie. Il peut aussi s’agir d’une aide médicale à mourir. Les services peuvent être fournis à domicile, à l’hôpital, dans un centre de soins palliatifs ou dans un établissement de soins de longue durée.

Pharmacie – Votre pharmacien est un élément important de l’équipe de soins. Il répondra à vos questions sur les médicaments prescrits au bénéficiaire, leur administration, et leurs effets secondaires. Il peut passer en revue avec vous et le bénéficiaire tous les médicaments prévus dans le plan de soins.

Dispositifs médicaux – Le bénéficiaire peut avoir besoin de dispositifs médicaux ou d’aides supplémentaires qui ne sont pas fournis par l’hôpital ou le médecin de soins de santé primaires. Demandez au fournisseur de soins de santé qui vous recommande l’équipement de vous conseiller un fournisseur, consultez votre pharmacie ou trouvez un magasin de fournitures médicales près de chez vous.

Counselling – Vous et le bénéficiaire pouvez avoir besoin d’un soutien mental et affectif supplémentaire. Une bonne première approche est de trouver un groupe de soutien par les pairs. Vous pouvez également consulter un travailleur social, un psychologue, un psychothérapeute ou un conseiller spirituel.

Diagramme des rôles de l’équipe de soins créé par St. Joseph’s Health Care London.

Définitions utiles

Si vous êtes nouveau dans le domaine des soins, vous ne connaîtrez peut-être pas tous les termes utilisés. Ce guide de référence contient des définitions utiles.

Aidant naturel – un membre de la famille, un conjoint, un ami ou un voisin qui prodigue des soins personnels, sociaux ou psychologiques à une personne dans le besoin. Certains organismes utilisent le mot « aidant » ou encore « soignant » au lieu d’aidant naturel.

Aide diététique – fournit aux patients des repas et veille à ce que leurs besoins alimentaires soient satisfaits.
Assistant en ergothérapie et physiothérapie – formule au patient un programme d’exercices et lui fournit du matériel pour améliorer sa force.

Bénéficiaire – la personne qui reçoit vos soins. Aussi appelé « patient » ou « être cher ».

Commis/secrétaire d’unité – s’occupe des tâches administratives de l’équipe de soins de santé. Répond aux appels téléphoniques et vous accueille à votre arrivée.

Diététicien agréé – fournit une éducation nutritionnelle basée sur les habitudes et les préférences alimentaires du patient.

Épuisement d’un aidant naturel – fatigue extrême physique, émotionnelle et mentale parfois accompagnée d’un changement d’attitude – passer d’une attitude positive et compatissante à une attitude négative et détachée. L’épuisement survient lorsque l’aidant naturel n’obtient pas l’aide dont il a besoin, ou dépasse ses capacités, tant physiques ou psychologiques que financières. Un aidant naturel « épuisé » peut ressentir de la fatigue, du stress, de l’anxiété, et de la dépression.

Équipe Santé Ontario (ESO) – les ESO sont des groupes ou des réseaux de fournisseurs de soins de santé responsables de la prestation d’un continuum complet de soins à leurs patients, y compris les soins primaires, les soins hospitaliers, les soins à domicile, les soins actifs, les soins de longue durée, les soins palliatifs, et les services de santé mentale et de toxicomanie.

Ergothérapeute – aide le patient à réapprendre à prendre soin de lui-même (s’habiller, cuisiner, etc.) et lui indique l’équipement dont il a besoin pour vivre de manière autonome.

Infirmière autorisée/infirmière auxiliaire autorisée – donne au patient des médicaments, soigne ses blessures et prend en charge l’ensemble de ses soins de santé.
Infirmière praticienne – responsable au quotidien des médicaments et des besoins en soins de santé du patient.

Jeune aidant naturel ou jeune aidant – un enfant ou un jeune qui participe aux soins d’un frère, d’une sœur, d’un parent ou d’un grand-parent.

Médecin – s’entretient avec le patient et l’aidant naturel au sujet de la santé du patient et travaille avec vous pour trouver les bons traitements.

Orthophoniste – aide à la déglutition du patient et traite les problèmes pouvant affecter la voix, la parole et le langage.
Pharmacien – aide le patient et l’aidant naturel avec les médicaments et réponds aux questions sur les effets secondaires des médicaments et sur la manière de les prendre.

Physiothérapeute – aide le patient à améliorer son équilibre, sa force et ses capacités de marche ou en fauteuil roulant.
Prestataire de soins à la personne (préposé aux services de soutien) – cette personne aide le patient à répondre à ses besoins de base en matière de soins, notamment pour aller aux toilettes, manger et se laver.

Relève de l’aidant naturel – un remplacement temporaire de l’aidant naturel pour lui donner une courte période de soulagement ou de repos (habituellement de plus de 24 h).

Répit – soulagement ou repos temporaire.
Résident – travaille avec le médecin du patient pour répondre à ses besoins médicaux. Il a terminé l’école de médecine et est en formation pratique.

Services environnementaux – veillent à ce que l’environnement du patient soit propre et salubre.

Soins à domicile et communautaires – consistent à aider le patient à sa sortie de l’hôpital et à lui fournir des services à domicile.

Soins palliatifs – ces soins sont destinés aux patients confrontés à une maladie grave et limitant leur espérance de vie, et aussi à leur famille. Ils visent à soulager la souffrance et à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille à tous les stades de la maladie, mais surtout en fin de vie.

Soins spirituels – personne ou communauté qui apporte un soutien spirituel et affectif au patient et à l’aidant naturel.

Travailleur social – soutient le patient et l’aidant naturel sur le plan émotionnel, avec la planification du congé et la recherche de ressources communautaires.

La gestion des soins est un processus continu qui évoluera probablement au fil du temps pour vous et le bénéficiaire. En ce sens, il est important de former et d’adapter votre équipe de soins et d’y rassembler tous les fournisseurs de soins de santé et aussi les personnes-ressources pour la coordination des services. Voici un survol de ce que vous devez savoir ainsi que plusieurs ressources pour vous aider, dont un classeur de soins.

Avant de commencer à gérer les soins, prenez le temps de définir vos besoins et de vous renseigner sur le système de santé.

Former votre équipe de soins

Le bénéficiaire a une équipe de fournisseurs de soins de santé. Prestataires de soins de santé, services communautaires, famille, amis, et voisins peuvent tous contribuer. En tant qu’aidant naturel, vous être le chef de cette équipe. Il est important de penser à vous de cette manière lorsque vous coordonnez, gérez et demandez le soutien nécessaire pour répondre aux besoins du bénéficiaire.

Qui doit prendre place dans votre équipe? Il n’est pas bête de schématiser votre équipe; en voici un exemple :

Schéma de soins – Diagramme du modèle de soins en réseau (basé sur le diagramme des réseaux personnels Tyze)

Votre équipe de soins devra sans doute compter sur différents fournisseurs de soins de santé. Passez en revue les divers types de fournisseurs de soins de santé et les définitions utiles.

Pour trouver des services communautaires près de vous, contactez-nous.

Coordination des soins

L’un des plus grands défis de la prestation de soins peut être de coordonner tous les besoins et les rendez-vous du bénéficiaire, et de savoir qui fera quoi. Qu’un ami ait proposé de le conduire à un rendez-vous ou qu’un voisin se soit porté volontaire pour préparer un repas une fois par semaine, organiser le travail de tous les membres de votre équipe de soins peut représenter beaucoup de travail.

Voici quelques outils gratuits qui peuvent vous aider à communiquer, à organiser et à partager des calendriers, des notes et des renseignements importants. Vous pouvez aussi essayer un calendrier numérique partagé, des courriels de groupe ou une application de clavardage en groupe, selon ce qui convient le mieux à tout le monde. L’ajout de fournisseurs de soins de santé à votre réseau de soins personnels peut également être utile.

Tyze – un outil en ligne qui met en relation les personnes autour d’un bénéficiaire. Vous pouvez l’utiliser pour communiquer en privé avec votre famille, vos amis et vos aides à propos de vous ou du bénéficiaire; pour fixer des rendez-vous et prévoir des événements sur un calendrier partagé; pour partager des fichiers, des photos, des mises à jour et bien d’autres choses encore, partout et à tout moment. Tyze est conforme à l’HIPAA, ce qui signifie que vos données sont sécurisées et stockées au Canada. Vous pouvez ainsi ajouter des fournisseurs de soins de santé et des dossiers médicaux en toute sécurité.

Lotsa Helping Hands (États-Unis) – un outil en ligne qui rassemble les aidants naturels et les volontaires par l’intermédiaire de communautés en ligne qui organisent la vie quotidienne en cas de crise médicale ou d’épuisement des aidants naturels. Grâce au calendrier d’aide, vous pouvez afficher des demandes de soutien et les membres de votre communauté peuvent rapidement trouver des moyens d’aider. Vous pouvez également partager des notes, des annonces et des photos. Il n’est par contre pas possible d’ajouter des dossiers médicaux, car Lotsa est basé aux États-Unis.

Vous cherchez un Moyen de conserver tous vos renseignements?

Le document Mon carnet de route des soins de santé  a été spécifiquement conçu pour aider à garder tous les renseignements destinés aux aidants naturels dans un seul endroit. Ce document peut également aider à améliorer la communication entre les membres de l’équipe responsable des soins, y compris les prestataires de soins et les autres membres de la famille. Utilisez-le avec la personne dont vous vous occupez pour communiquer et gérer les renseignements de soins de santé, les rendez-vous et pour documenter certaines questions.

Ce document est organisé en plusieurs parties et peut être téléchargé séparément et arrangé de la manière qui vous semble la plus utile. Consultez les modèles de soins, car ils vous proposent des façons supplémentaires de coordonner l’aide dont vous avez besoin.

• Partie 1: Renseignements personnels
• Partie 2: Médicaments, traitements et allergies
• Partie 3: Antécédents médicaux, signes vitaux et AVQ/AIVQ
• Partie 4: Consentement et questions juridiques
• Partie 5: Équipe de soins de santé et notes
• Partie 6: Modèles de soins

Procurez-vous un document, imprimez le et faites savoir aux membres de votre équipe de soins (par ex. les prestataires de soins, les membres de la famille, les amis, etc.) ou ils peuvent trouver ce document et comment l’utiliser.

À l’origine, le document Mon carnet de route des soins de santé a été conçu par The Change Foundation et par l’équipe du projet Connecting the Dots for Caregivers à Huron-Perth. L’organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario a collaboré avec les aidants naturels du Groupe de travail sur la santé mentale pour mettre à jour cette deuxième version afin d’assurer qu’on puisse continuer de soutenir les aidants naturels.

Au cours de votre parcours de soins, il peut arriver que le bénéficiaire passe d’un type de soins à un autre ou d’un établissement de soins à un autre. Par exemple, il obtiendra peut-être son congé de l’hôpital ou d’un centre de réadaptation ou sera transféré de son domicile vers un établissement de soins de longue durée.

Afin de faciliter au mieux cette transition pour le bénéficiaire et vous-même, il est important d’être préparé avec un bon plan. Cela peut avoir un impact considérable sur la façon dont un patient guérit, s’améliore ou s’adapte. Votre plan doit comprendre le processus et tout ce dont le bénéficiaire a besoin pour passer sans complication d’un type de soins à un autre.

Lorsque vous aidez le bénéficiaire à passer d’un hôpital ou d’un centre de réadaptation à son domicile ou à un autre établissement de soins, la première étape consiste à discuter du processus et de ce à quoi vous devez vous attendre avec le bénéficiaire et son équipe de soins. Vous devrez déterminer si, en tant qu’aidant naturel, vous avez besoin d’une formation, les appareils ou médicaments nécessaires, s’il y a lieu de modifier quoi que ce soit au domicile ou dans le prochain établissement, le soutien supplémentaire requis, s’il y a lieu d’obtenir d’autres services, et prendre les dispositions nécessaires pour les rendez-vous de suivi.

Le jour du congé, vous devez recevoir un sommaire ou un dossier de congé. Cette liste de vérification de congé est une création de de The Change Foundation, de l’Hôpital communautaire de Cornwall et du Cornwall & District Family Support Group. Elle peut servir d’exemple pour aider à collecter et enregistrer les renseignements à ajouter à votre classeur de soins.

Plus d’un tiers des aidants naturels payent les services du bénéficiaire de leur poche, ce qui veut dire moins d’argent pour eux et leur famille. Certains vont jusqu’à souscrire un prêt ou vendre un bien pour couvrir les frais des soins. Les personnes qui s’occupent à la fois d’enfants et de personnes âgées sont confrontées à d’énormes difficultés financières.

Heureusement, pour ces situations, des organismes gouvernementaux et communautaires offrent plusieurs aides financières. Vous êtes peut-être aussi admissible à des prestations et congés pour aidants naturels.

Crédits d’impôt pour aidants naturels

Crédits d’impôt personnel de base et pour personnes à charge

Prestations pour proches aidants et congés

Allocation de reconnaissance pour aidant auprès d’un ancien combattant

Le Chercheur de prestations du gouvernement du Canada Canada permet aussi de rechercher les prestations provinciales.

La Société Alzheimer offre peut-être une bourse pour aidant naturel dans votre région.

Le programme Meilleurs ensemble de Labatt prévoit des subventions pour l’aide aux personnes âgées, le développement des jeunes, les services de santé et les appareils d’assistance pour les personnes dont le revenu est égal ou inférieur au revenu médian.

La Marche des dix sous du Canada offre une variété de programmes et de services financés pour les personnes handicapées physiquement.

À un certain moment de votre parcours d’aidant naturel, vous aurez peut-être à composer avec des problèmes juridiques. Qu’il s’agisse d’obtenir le consentement du bénéficiaire pour se procurer son dossier médical, de devenir son mandataire ou d’obtenir sa procuration, il est important de connaître vos droits en tant qu’aidant naturel afin d’être habilité à fournir les meilleurs soins.

Protection de la vie privée et consentement

Il vous faudra le consentement du bénéficiaire pour accéder aux renseignements personnels sur sa santé. Avec son consentement, en plus d’avoir accès aux renseignements sur sa santé et à son dossier médical, vous pourrez participer à des discussions avec les fournisseurs de soins de santé et échanger de l’information avec eux.

Il est tout à fait raisonnable pour vous de demander au bénéficiaire de consentir à ce que son fournisseur de soins de santé partage avec vous des renseignements personnels concernant sa santé. Remplissez ce formulaire de consentement à la divulgation de renseignements personnels sur la santé, faites-le signer par le bénéficiaire ou demandez à l’fournisseur de soins de santé d’inscrire le consentement dans le dossier du bénéficiaire pour en informer toute l’équipe.

Vous pouvez rappeler aux fournisseurs de soins de santé qu’ils sont autorisés à partager certains renseignements avec vous. Si un fournisseur de soins de santé refuse de donner au patient l’accès à son propre dossier médical ou refuse de vous le communiquer malgré le consentement du patient, il peut être nécessaire de lui rappeler que les renseignements de santé personnels appartiennent au patient et que les règles de protection des renseignements médicaux donnent des droits d’accès et de communication avec consentement.

Vous devrez peut-être faire des efforts répétés pour obtenir des dossiers médicaux auprès de différents fournisseurs de soins de santé. On peut vous refuser l’accès aux résultats d’examens ou à des dossiers médicaux. Les fournisseurs de soins de santé peuvent être réticents à prendre en considération vos renseignements et mises à jour importants sur la santé du patient.

Il n’existe pas de moyen cohérent dans toutes les parties du système de santé pour que le patient que vous essayez d’aider (ou son mandataire) donne un consentement général pour l’accès à ses renseignements. On doit donc généralement répéter le processus de consentement pour chaque fournisseur de soins de santé, voire le répéter à chaque rendez-vous.

Formulaire de consentement à la divulgation de renseignements personnels sur la santé

Lorsqu’il n’est pas possible pour le bénéficiaire de donner son consentement

Si le bénéficiaire est jugé incapable de prendre une décision, le fournisseur de soins de santé doit se tourner vers le mandataire du patient pour qu’il prenne des décisions en son nom. Il peut s’agir d’accepter (ou de refuser) le traitement proposé et de recevoir les renseignements personnels sur la santé du patient. Si l’aidant naturel n’est pas le mandataire, celui-ci peut consentir à ce que le fournisseur de soins de santé partage des renseignements avec l’aidant naturel.

Si l’aidant naturel est également le mandataire du patient, il a tous les droits du patient en ce qui concerne l’accès aux renseignements et aux dossiers médicaux, et la communication de renseignements personnels sur la santé au fournisseur de soins de santé. Le mandataire a également droit d’obtenir tous les renseignements personnels de santé pertinents nécessaires pour prendre une décision de traitement et peut intenter un recours contre un fournisseur de soins de santé qui refuse de les lui fournir.

Pour pouvoir agir en tant que mandataire, la personne :

• doit être disposée et disponible,
• doit avoir au moins 16 ans,
• ne doit pas faire l’objet d’une ordonnance du tribunal ou d’un accord de séparation,
• doit être capable de prendre les décisions requises.

Toute personne en Ontario a un mandataire par défaut, qu’elle ait ou non signé une procuration relative au soin de la personne. Dans la plupart des cas, il s’agit d’un membre de la famille, mais il existe d’autres possibilités.

Hiérarchie des mandataires spéciaux admissibles :

1.  Tuteur désigné par le tribunal,
2. Procureur en vertu d’une procuration relative au soin de la personne,
3. Représentant désigné par la Commission du consentement et de la capacité,
4. Conjoint,
5. Enfant ou parent; parent ou autre personne ayant la garde; société d’aide à l’enfance en remplacement du parent,
6. Parent avec droit d’accès,
7. Frère ou sœur,
8. Autre membre de la famille,
9. Tuteur et curateur public.

Dans certains cas, un aidant naturel de longue date d’un être cher qui perd sa capacité à consentir peut constater, à sa surprise, qu’il n’est pas le mandataire en raison de la hiérarchie établie. Dans ce cas, l’aidant naturel doit demander au mandataire son consentement pour que les fournisseurs de soins de santé continuent de lui communiquer les renseignements personnels sur la santé du bénéficiaire.

Si un mandataire est nommé à la suite d’une procuration relative au soin de la personne, ou en tant que tuteur de la personne, il a l’obligation générale, en vertu de la Loi sur la prise de décisions au nom d’autrui, de favoriser des contacts personnels réguliers entre les patients incapables et les membres de leur famille et leurs amis qui les soutiennent, et doit les consulter de temps à autre. Les fournisseurs de soins de santé doivent demander si le patient dispose d’une procuration relative au soin de la personne et en obtenir une copie signée.

Dans de très rares cas, les patients auront un représentant désigné par la Commission du consentement et de la capacité. Le tuteur et curateur public (TCP) de l’Ontario est le mandataire de dernier recours. Le TCP intervient également si plusieurs mandataires spéciaux de même rang ne sont pas d’accord (par exemple, deux enfants majeurs sont en désaccord sur le traitement proposé).

Procuration

Une procuration est un document juridique dans lequel vous conférez à quelqu’un en qui vous avez confiance (appelé votre « procureur ») le droit de prendre des décisions en votre nom au cas où vous ne seriez plus capable de prendre soin de vos propres affaires. En tant qu’aidant naturel, vous pouvez être désigné comme procureur du bénéficiaire. Vous pouvez en discuter avec lui. Par ailleurs, demandez-lui s’il souhaite nommer un procureur, et s’il vous choisirait.

Il existe deux sortes de procurations :

• Procuration relative au soin de la personne – la personne que le bénéficiaire désigne peut prendre des décisions au sujet des soins de santé, du logement et d’autres aspects de sa vie personnelle (comme l’alimentation et les vêtements) si le bénéficiaire devient mentalement incapable de prendre ces décisions.
• Procuration relative aux biens – la personne que le bénéficiaire désigne peut prendre des décisions au sujet de ses affaires financières (y compris le paiement de ses factures, le recouvrement de montants qui lui sont dus, l’entretien ou la vente de sa résidence ou la gestion de ses placements).

Il n’est pas obligatoire de préparer une procuration. Cependant, si quelque chose lui arrivait et qu’il n’a pas de procuration, d’autres mesures devront être prises. Un membre de sa famille pourrait avoir le droit de prendre certaines décisions sur ses soins personnels et pourrait demander d’être nommé tuteur à ses biens. Il est également possible que quelqu’un d’autre, un ami proche par exemple, demande au tribunal l’autorisation d’agir en son nom.

Si aucune personne apte n’est disponible, le gouvernement peut intervenir par le biais du Bureau du tuteur et curateur public.

Capacité mentale

Pour signer une procuration, le bénéficiaire doit être considéré comme mentalement capable.

Pour être considéré comme mentalement capable de conférer une procuration relative au soin de la personne, il doit être évident que le bénéficiaire comprend le besoin de choisir quelqu’un qui se préoccupe sincèrement de son bien-être et le fait que cette personne pourrait être amenée à prendre des décisions sur des soins personnels à lui fournir.

Pour être considéré comme mentalement capable de conférer une procuration relative aux biens, il doit être évident que le bénéficiaire :

• connaît ses actifs (ce qui lui appartient et leur valeur);
• est au courant de ses obligations envers les personnes à sa charge;
  comprend le pouvoir qu’il confère à la personne qui détient la procuration.

L’évaluation de la capacité est l’évaluation officielle de la capacité d’une personne à prendre des décisions relatives aux biens ou au soin de la personne. De nombreuses situations exigent que les évaluations des capacités soient menées par des évaluateurs spécialement qualifiés qui doivent suivre des directives spécifiques. Renseignez-vous sur l’incapacité mentale mentale et l’obtention d’une évaluation.

Choisir un procureur

Leur bon jugement est essentiel pour choisir une personne digne de confiance pour cette importante responsabilité.

La personne choisie comme procureur au soin de la personne doit être âgée d’au moins 16 ans. Pour une procuration relative aux biens, la personne doit être âgée d’au moins 18 ans.

Toute personne ayant reçu une procuration doit être considérée comme mentalement capable au moment de sa désignation.

Choisir un procureur au soin de la personne

La personne que le bénéficiaire choisit comme procureur au soin de la personne doit être quelqu’un en qui il a confiance pour prendre des décisions concernant son logement, son alimentation, sa santé, sa sécurité, son hygiène et ses vêtements. Il peut s’agir d’un membre de la famille ou d’un ami proche. Parlez à la personne et assurez-vous qu’elle est prête à assumer cette responsabilité si nécessaire.

Certaines personnes ne sont pas autorisées à être son procureur. Ne choisissez aucune des personnes suivantes si elles sont payées (par elles ou par quelqu’un d’autre) pour lui fournir des services, sauf si cette personne est également un membre de la famille :

• Son locateur,
• Une personne qui prend soin de lui à son domicile,
• Son travailleur social, psychologue ou enseignant,
• Son médecin, infirmière, thérapeute ou autre fournisseur de soins de santé,
• Sa personne au foyer ou son accompagnateur.

Remarque juridique importante : à moins que leur procuration n’en dispose autrement :

• Un procureur au soin de la personne n’est autorisé à prendre des décisions en matière de soins médicaux ou de soins de longue durée que si un professionnel de la santé ou un évaluateur estime que le bénéficiaire est mentalement incapable de prendre la décision en question.
• Pour tous les autres types de décisions relatives au soin de la personne, le procureur peut intervenir s’il estime que le bénéficiaire en est incapable, auquel cas aucune évaluation n’est requise.

Choisir un procureur aux biens

Important : Sauf indication contraire, la signature d’une procuration relative aux biens signifie que la personne désignée peut commencer à prendre des décisions immédiatement. Elle peut vouloir inclure dans la procuration une déclaration selon laquelle le procureur ne peut prendre des décisions que si le bénéficiaire devient mentalement incapable.

S’il choisit de nommer ce type de procureur, assurez-vous que la personne choisie comprend ses souhaits et accepte cette importante responsabilité, qui comprend la tenue de registres détaillés de toutes les transactions impliquant son argent et ses biens.

Une option consiste à faire appel à une société fiduciaire comme procureur. La société fiduciaire perçoit des frais, mais elle sera professionnelle et impartiale.

Création de sa procuration

Le bénéficiaire peut créer lui-même une procuration en utilisant la trousse gratuite fournie par le gouvernement de l’Ontario.

Téléchargez la Trousse de procuration (formulaires et guide), ou demandez au Bureau du tuteur et curateur public de lui en faire parvenir une par la poste : 1-800-366-0335.

Une autre option consiste à demander à un avocat de rédiger une procuration. Envisagez de consulter un avocat si ses affaires personnelles ou professionnelles sont compliquées.

Notez que chaque procuration doit être signée par lui et par deux témoins admissibles. Certaines personnes ne sont pas autorisées à être témoins, notamment le conjoint et les enfants.

Conservez toujours les documents juridiques en lieu sûr. Assurez-vous que son procureur, sa banque et toute autre personne ayant besoin de connaître ces documents en possèdent une copie ou savent où en obtenir une. Le gouvernement ne tient pas de registre des procurations.

Information provenant du ministère du Procureur général de l’Ontario.

Directives préalables

Une directive préalable (aussi appelée testament biologique) est un document qui informe autrui des souhaits du bénéficiaire au cas où il aurait besoin de soins médicaux et qu’il ne serait pas capable d’accepter ou de refuser un traitement. Par exemple, certaines personnes rédigent une directive préalable déclarant qu’elles ne souhaitent pas être maintenues artificiellement en vie s’il n’y a aucun espoir de rétablissement.

Une directive préalable aide le mandataire à faire des choix difficiles, car elle sait qu’elle respecte ses souhaits dans cette situation. Il n’est pas nécessaire que la directive soit rédigée d’une certaine façon ni qu’elle nomme une personne pour agir en son nom. Par contre, le bénéficiaire peut inclure une directive préalable dans sa procuration relative au soin de la personne.

En vertu du droit ontarien, si le bénéficiaire exprime des instructions au sujet de ses soins futurs pendant qu’il est mentalement capable, ces instructions doivent être suivies par son procureur ou la personne qui prend des décisions à sa place, sauf si ses instructions sont impossibles à suivre au moment où le procureur est appelé à prendre la décision en question.

Information provenant du ministère du Procureur général de l’Ontario.

Testaments

En plus de choisir un mandataire ou un procureur, et d’établir des directives préalables, le bénéficiaire peut avoir besoin de faire son testament.

Il est possible d’en faire un en ligne gratuitement avec LawDepot. Une autre option consiste à demander à un avocat d’en préparer un. Envisagez de consulter un avocat si ses affaires personnelles ou professionnelles sont compliquées.

Ombudsman de l’Ontario

L’Ombudsman de l’Ontario l’Ontario surveille plus de 1000 organismes publics de la province et sert de dernier recours. Il aide à régler les plaintes non résolues ou enquêter sur des problèmes systémiques à propos de tels organismes :

• Ministère de la Santé et des Soins de longue durée
• Régime d’assurance-santé de l’Ontario (RASO)
• Réseaux locaux d’intégration des services de santé
• Programme d’accès exceptionnel
• Programme de médicaments Trillium
• Programme d’appareils et accessoires fonctionnels
• Commission d’appel et de révision des professions de la santé
• Ombudsman des patients

Renseignez-vous ou portez plainte.

Il ne peut pas recevoir de plaintes au sujet :

• des hôpitaux et des maisons de soins de longue durée – ils relèvent de la responsabilité de l’Ombudsman des patients du ministère.
• Les professions autoréglementées telles que les médecins, les infirmières, les dentistes, les chiropraticiens et les autres professions de santé.

Ombudsman des patients

L’Ombudsman des patients du ministère met en œuvre des résolutions et enquête sur les plaintes des patients et des aidants naturels – sans prendre parti – concernant les soins et les expériences de soins de santé des patients dans les hôpitaux publics, les foyers de soins de longue durée et les services de soins à domicile et de soins communautaires coordonnés par les ESO et les RLISS (y compris les services anciennement coordonnés par les CASC).

Pour en savoir plus ou porter plainte, visitez le site de l’Ombudsman pour les patients ou la Ligne ACTION des Foyers de soins de longue durée.

Pour tout savoir, vous pouvez lire la législation encadrant les aidants naturels dans les territoires canadiens et certaines administrations internationales.

L’information juridique est fournie par The Change Foundation.