Je m’occupe d’une personne atteinte de troubles neurocognitifs ou de maladie de l’Alzheimer
Il existe de nombreux types de troubles neurocognitifs, dont la maladie d’Alzheimer. Actuellement, il n’existe pas de remède ou de moyen pour inverser la progression de cette maladie. Plus la maladie atteint un stade avancé, plus votre proche aura besoin d’aide.
Comprendre la progression de troubles neurocognitifs, comment vous pouvez aider et ce que vous devez faire.
Dans le stade léger de la maladie :
Les symptômes courants comprennent l’oubli, les difficultés de communication et les changements d’humeur et de comportement. Les personnes à ce stade peuvent comprendre que leur état évolue et être capables d’en parler aux autres. Elles peuvent aussi vouloir aider à planifier et à diriger leurs futurs soins.
Comment vous pouvez aider :
- Encouragez les activités telles que les casse-tête et la lecture pour aider à stimuler leur cerveau
- Passez du temps à leur parler et encouragez les visites des amis et de la famille
- Adaptez-vous aux routines et aux attentes
- Essayez d’être positif et d’utiliser l’humour dans le cadre de votre stratégie de soins
- Offrez des informations si la personne est en difficulté, mais ne parlez pas à sa place
Ce que vous devez faire :
Pendant que votre proche en est encore capable, parlez-lui de ses souhaits au sujet des soins futurs. Une conversation ouverte maintenant vous aidera à vous préparer à prendre des décisions sur les interventions médicales et les soins de fin de vie au nom de votre proche, à mesure que la maladie progresse. Prendre des décisions ensemble peut aussi vous apporter à tous les deux réconfort et tranquillité d’esprit.
- Au lieu de porter votre attention sur les interventions médicales, votre conversation devrait porter sur les valeurs de votre proche et sur ce qui est important pour lui. Qu’est-ce qui fait que la vie vaut la peine d’être vécue? Quel genre de vie accepterait-il? Quels compromis ferait-il? Qu’est-ce qui rendrait la prolongation de la vie inacceptable pour lui? À l’approche de la mort, qu’est-ce qui lui amènerait la sérénité?
- Parlez à l’équipe soignante de votre proche de toute question ou préoccupation que vous puissiez avoir concernant les soins en fin de vie, y compris les options de soins palliatifs
- Parlez à un membre de votre famille, un ami ou un conseiller de vos sentiments et de vos craintes
Dans le stade modéré :
La pensée et la mémoire vont continuer à se détériorer. Les personnes aux stades intermédiaires de la maladie d’Alzheimer ou de troubles neurocognitifs auront besoin de plus d’aide pour leurs tâches quotidiennes. Elles auront éventuellement besoin d’aide pour s’habiller, se laver et faire leur toilette. Elles peuvent également s’égarer à l’extérieur et se perdre.
Comment vous pouvez aider :
- Essayez de vous concentrer sur les capacités qui restent au lieu de celles perdues
- Évitez d’être en désaccord, d’argumenter ou d’essayer de convaincre la personne que ce qu’elle pense est faux ou inexact
- N’oubliez pas que les changements de comportement et d’humeur ne sont pas leur faute – c’est la maladie
- Prenez du temps pour vous : il faut se ressourcer pour pouvoir donner
Ce que vous devez faire :
- Examinez les possibilités de soins de relève, notamment les programmes de soins journaliers pour adultes, les personnes aidantes naturelles et les programmes de visites amicales
- Installez un carillon de porte, pour être averti si votre proche tente de quitter la maison
- Réduisez au maximum le risque d’errance en utilisant un dispositif GPS ou des programmes tels que MedicAlert® Safely Home®
- Renseignez-vous sur les possibilités de soins de longue durée
Dans le stade avancé :
Dans le stade avancé, la personne atteinte de troubles neurocognitifs finit par ne plus pouvoir communiquer verbalement ou subvenir à ses besoins. Elle souffre de graves troubles de la mémoire, de la perte de la capacité à traiter de nouvelles informations et à reconnaître le temps, les lieux et les personnes, et finit par perdre la capacité de manger, de marcher et d’aller aux toilettes sans aide. Des soins sont nécessaires 24 heures sur 24.
Comment vous pouvez aider :
- La communication non verbale – sourires, câlins, se tenir la main – devient de plus en plus importante
- Brossez ses cheveux. Massez doucement les mains, les jambes ou les pieds. La personne atteinte peut être apaisée en caressant un animal ou un tissu doux
- Rassurez et réconfortez la personne
- Évoquez des souvenirs des célébrations passées et des moments agréables en montrant des albums photos ou des vidéos
- Jouez la musique préférée de la personne
- La lecture peut lui être réconfortante, même si elle ne comprend pas les mots. Le ton et le rythme de votre voix sont plus importants que ce que vous dites
Ce que vous devez faire :
- Recourez à des services professionnels de soins à domicile pour donner le bain, les médicaments et d’autres soins personnels et médicaux à votre proche
- Dites à votre famille et à vos amis ce dont vous avez besoin et n’ayez pas peur ou honte de leur demander de l’aide
- Obtenez un soutien affectif en entrant en contact avec d’autres personnes aidantes naturelles grâce à notre programme de soutien individuel par les pairs.
Autres ressources :
- Consultez aussi Je m’occupe d’une personne atteinte d’une déficience neurodéveloppementale
- Contactez la Société Alzheimer de l’Ontario : composez le 1-800-879-4226 pour obtenir de l’aide en matière de soins de relève, y compris les programmes de jour pour adultes, les services professionnels de soins à domicile, le service de repas à domicile et plus encore
- Hospice Toronto : Guide des aidants naturels – Un manuel de soins de fin de vie
- Centre d’apprentissage sur la démence – La Société de la démence d’Ottawa et du comté de Renfrew annonce le nouveau Centre d’apprentissage sur la démence – une ressource éducative novatrice conçue pour soutenir toute personne touchée par la démence. Cet outil précieux propose 29 modules interactifs en ligne à rythme libre. Apprenez-en plus sur la santé du cerveau, la démence et les soins pratiques à tous les stades de la démence. Accédez à l’apprentissage et à l’information quand et où vous en avez besoin, sans frais, sans inscription ni ouverture de session requise.
- iGeriCare – Apporter de la clarté à la démence : Des leçons, des événements et des ressources en ligne gratuites pour les familles et les personnes aidantes naturelles qui reçoivent un diagnostic de trouble neurocognitif
- See Pain More Clearly (disponible en anglais seulement) : En partenariat avec des organisations nationales et provinciales, la SPMC s’efforce d’améliorer l’évaluation et la gestion de la douleur chez les personnes atteintes de trouble neurocognitif
Vous ne savez pas par où commencer? Appelez notre ligne d’assistance 24 h/24, 7 j/7 ou joignez-vous à notre clavardage en direct pour trouver des ressources dans votre communauté.
*Source : Société Alzheimer du Canada
Sources de contenu sur les troubles neurocognitifs :
(Remarque : la source fournie dans le plan de la table des matières ne concerne pas spécifiquement les troubles neurocognitifs)
