Je m’occupe d’une personne atteinte d’une maladie chronique
Une maladie chronique est une maladie ou un trouble qui est persistant et (ou) de longue durée et souvent limitant l’espérance de vie. Le cancer, les maladies cardiaques, les maladies du rein, la maladie de Parkinson, la dystrophie musculaire, la sclérose en plaques et la sclérose latérale amyotrophique (SLA) en sont des exemples. Certaines maladies chroniques, comme la SLA, sont dégénératives, ce qui signifie que la maladie s’aggrave progressivement.
Le besoin de soins et les tâches à accomplir varient selon la maladie de votre proche. Vos responsabilités pourraient augmenter au fil du temps si vous vous occupez d’une personne atteinte d’une maladie dégénérative.
Voici quelques façons d’aider, peu importe le diagnostic ou le pronostic du membre de votre famille.
Soutien pratique
Vous pouvez aider votre proche en fixant les rendez-vous, en l’accompagnant à ses rendez-vous, en organisant des visites de soins à domicile et en effectuant des tâches dans la maison comme la préparation des repas. Vous pouvez aussi vous assurer que les papiers importants sont organisés et gardés dans un endroit sûr. Il peut s’agir de documents d’assurance, de testaments, de directives médicales anticipées et d’autres documents juridiques ou financiers.
Conseils aux personnes aidantes naturelles :
- Demandez de l’aide quand vous en avez besoin – parlez de vos besoins à votre famille et à vos amis. La plupart des gens sont prêts à aider, mais ils ne savent peut-être pas comment
- Si vous devez travailler moins en raison de votre rôle d’aidant naturel ou si votre partenaire ne peut plus travailler, vous pouvez avoir droit à diverses formes d’aide du gouvernement du Canada
Soins personnels, soutien physique et médical
On peut vous demander d’aider quelqu’un :
- à marcher ou se déplacer avec un déambulateur ou sur un fauteuil roulant
- à entrer dans la baignoire ou la douche ou en sortir, ou faire sa toilette à l’éponge dans son lit
- à prendre place dans le lit ou un fauteuil et en sortir, ou l’aider à changer de côté dans le lit
- à aller aux toilettes ou à utiliser un bassin de lit ou remplacer ses serviettes d’incontinence
- à se brosser les dents, garder ses lèvres humides ou se rincer la bouche
- à laver ses cheveux, hydrater sa peau et couper ses ongles
- à prendre ses médicaments et vous assurer d’en faire le suivi
Conseils aux personnes aidantes naturelles :
- Déterminez ce que vous êtes à l’aise de faire ou non. Soyez honnête avec vous-même et avec la personne dont vous vous occupez au sujet de ce que vous pouvez faire de façon réaliste
- Parlez de votre rôle – il est important que vous, le membre de votre famille et l’équipe de soins sachiez ce que vous ferez en tant qu’aidant naturel
- Renseignez-vous sur les services de soins à domicile qui sont offerts dans votre région. Le personnel de soins à domicile peut vous aider à administrer les médicaments, à donner un bain et vous apprendre des tâches comme positionner quelqu’un confortablement dans son lit.
- Renseignez-vous sur la possibilité d’obtenir des appareils fonctionnels comme un déambulateur, un appareil de levage, un fauteuil roulant, un lit d’hôpital, une chaise de douche, une barre d’appui, une chaise d’aisance ou un appareil de communication
- Renseignez-vous sur les programmes d’aide gouvernementale et de rabais pour l’achat de l’équipement médical à domicile.
Soutien affectif
Vous devriez peut-être aider votre proche à gérer ses émotions et à parler des décisions difficiles à prendre concernant les soins et le traitement.
Conseils aux personnes aidantes naturelles :
- Encouragez-le à partager ses sentiments avec vous. Dites-lui qu’il est normal d’exprimer ses craintes et ses inquiétudes à propos de ce qui va se passer
- Tenez-lui compagnie. Le simple fait d’être là peut être réconfortant
- Respectez son besoin d’intimité et de solitude. Faire face à une maladie grave signifie parfois que vous et votre proche devez prendre du temps pour réfléchir ou faire une pause
Interventions médicales et soins en fin de vie
À un moment donné, vous devrez peut-être prendre une décision concernant des interventions médicales au nom de votre proche. Vous devrez peut-être aussi prendre des décisions concernant les soins en fin de vie, ce qui est une responsabilité très difficile et émotionnelle.
Si que votre proche en est encore capable, parlez-lui de ses souhaits au sujet des soins futurs. Une conversation ouverte maintenant vous aidera à vous préparer à prendre des décisions sur les interventions médicales et les soins de fin de vie au nom de votre proche, à mesure que la maladie progresse. Prendre des décisions ensemble peut aussi vous apporter à tous les deux réconfort et tranquillité d’esprit
Conseils aux personnes aidantes naturelles :
- Au lieu de porter votre attention sur les interventions médicales, votre conversation devrait porter sur les valeurs de votre proche et sur ce qui est important pour lui. Qu’est-ce qui fait que la vie vaut la peine d’être vécue? Quel genre de vie accepterait-il? Quels compromis ferait-il? Qu’est-ce qui rendrait la prolongation de la vie inacceptable pour lui? À l’approche de la mort, qu’est-ce qui lui amènerait la sérénité?
- Parlez à l’équipe soignante de votre proche de toute question ou préoccupation que vous pourriez avoir concernant les soins en fin de vie, y compris les options de soins palliatifs
Demandez de l’aide :
- Consultez aussi Je m’occupe d’une personne atteinte de cancer
- Consultez aussi Je m’occupe d’une personne atteinte d’une maladie cardiaque ou d’un AVC
- Téléchargez le guide destiné aux aidants naturels pour les soins en fin de vie
- Contactez l’Association canadienne de soins palliatifs à www.acsp.net/ ou composez le 1-800-668-2785 pour obtenir des ressources et des guides gratuits sur les soins palliatifs
- Pour obtenir des renseignements sur les soutiens et les services offerts en Ontario aux personnes qui soignent des patients en fin de vie, rendez-vous sur http://www.health.gov.on.ca/fr/public/programs/palliative/palliative_questionsandanswers.aspx
- Entrez en contact avec d’autres personnes aidantes naturelles grâce à notre programme de soutien individuel par les pairs.
Vous ne savez pas par où commencer? Appelez notre ligne d’assistance 24 h/24, 7 j/7 ou joignez-vous à notre clavardage en direct pour trouver des ressources dans votre communauté.
Sources :
https://www.cancercare.org/publications/141-young_adults_as_caregivers
https://www.cancer.ca/fr-ca/cancer-information/living-with-cancer/caregiving/?region=on
(Guide OCO destiné aux aidants naturels pour les soins en fin de vie)
