Deux choses auxquelles vous devriez penser dès maintenant
De nombreux aidants naturels se sentent mal à l’aise de parler de planification de fin de vie ou de planification préalable des soins avec la personne dont ils s’occupent, même s’il s’agit d’un sujet de discussion important. La conversation peut être également très importante lorsque le sujet porte sur la façon dont l’être cher souhaite vivre la dernière étape de sa vie.
Lorsqu’il s’agit de planification préalable des soins, les aidants naturels peuvent envisager deux étapes pour se préparer, et préparer l’être cher et les autres membres de la famille :
- Identifier votre mandataire
Si à un moment donné une personne n’est pas en mesure de prendre des décisions pour elle-même, quelqu’un d’autre devra prendre ces décisions en son nom. Cette personne est appelée mandataire. En Ontario, la Loi sur le consentement aux soins de santé définit un mandataire par défaut selon une hiérarchie commençant par le conjoint ou le partenaire, les parents ou les enfants, les frères et sœurs ou autres parents et, si nécessaire, un tuteur ou un curateur public. Toute personne peut choisir son mandataire en le désignant légalement.
2. Préparer votre mandataire
Une fois que vous aurez identifié un mandataire, ou si vous êtes le mandataire, vous voudrez peut-être réfléchir aux valeurs de votre être cher, telles que :
- Qu’est-ce qui est important pour vous?
- Qu’est-ce qui fait que la vie vaut la peine d’être vécue?
- Quel genre de vie accepteriez-vous?
- Quels compromis feriez-vous?
- Que signifie la souffrance pour vous?
- Qu’est-ce qui fait bon de vivre?
Les mandataires et leur être cher, ainsi que d’autres membres de la famille ou aidants naturels, peuvent souhaiter engager des discussions sur ces questions, et les revoir au fil du temps. Selon les textes de la loi, toute décision médicale nécessite le consentement d’une personne capable, donc les documents écrits ne peuvent pas être utilisés au lieu des prises de ces décisions; c’est pourquoi il est important de comprendre que la prise de notes de ces conversations peut vous guider, mais ne peut pas être utilisée au lieu d’une prise de décisions le moment venu.
Voici quelques conseils pour aborder la planification préalable des soins :
- Prenez le temps de réfléchir à vos valeurs, en tant qu’aidant naturel, et à celles de votre être cher
- Discutez-en plus d’une fois
- Passez en revue les informations avec votre être cher
- Penchez-vous sur les valeurs, et non sur les traitements
Pour en savoir plus sur la manière d’aborder ces conversations et voir des exemples de leur application dans le cadre du rôle d’aidant naturel, vous pouvez regarder notre webinaire sur la planification préalable des soins, dirigé par Leah Steinberg et Jeff Myers, qui couvre les aspects fondamentaux de la planification préalable des soins (PPS) pour les aidants naturels, et les concepts importants dans les soins aux personnes atteintes d’une maladie à un stade avancé, tels que l’état de réanimation (ne pas réanimer ou ne pas intuber), la RCP et la signification des soins palliatifs.
Voici quelques ressources utiles partagées au cours du webinaire dont peuvent se servir les aidants naturels qui préparent la planification préalable des soins pour leur être cher ou pour eux-mêmes
- Tuesdays with Morrie par Mitch Albom
- Being Mortal par Atul Gawande
- My Own Life, opinion par Oliver Sacks
- The Last Lecture par Randy Pausch
- Réanimation cardiopulmonaire (RCP) : Une aide décisionnelle pour les patients et leurs familles
- Parlons-en Canada : La planification préalable des soins au Canada
