De l’idée à l’action

Après le début de la pandémie de la COVID-19 et la compréhension acquise de l’impact négatif des restrictions de visite pendant la première vague, Niagara Health s’est associé avec le Niagara Health Engagement Network et des patients partenaires afin de changer les choses. La notion de l’Indentification de l’aidant naturel et la reconnaissance des personnes aidantes naturelles au sein de l’équipe de soins faisait partie de leur plan à long terme.

Toutefois, après les défis soulevés par les deux premières vagues de la pandémie, la direction exécutive de Niagara Health a recommandé l’accélération de ces plans et la mise en application accélérée d’un programme de partenaires de soins essentiels. « Nous nous engageons à un partenariat authentique et à l’écoute des besoins de notre communauté, c’est pourquoi le programme de partenaires de soins essentiels a été mis sur pied », nous ont expliqué Lynn Guerriero (présidence et direction générale, Niagara Health) et Linda Boich (vice-présidence à la direction, qualité, santé mentale et dépendance et direction générale des soins intégrés).

Implication des partenaires

Niagara Health s’est tourné vers l’Organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario pour un soutien et a été mis en contact avec les premiers utilisateurs, Hôtel-Dieu Grace Healthcare (HDGH) et Bruyère, afin de tirer un apprentissage de leurs expériences et d’adapter les outils existants.

Une équipe multifonctionnelle a été mise sur pied représentant cinq emplacements, regroupant des gestionnaires, des directeurs, et du personnel de dépistage, des communications et des TI ainsi que, de première importance, des patients partenaires. Comme le fait remarquer Sonia Pagura (direction de la qualité, de la sécurité, du risque, des relations et partenariats avec les patients), « Nous avons adopté une approche de co-création parce que nous savions qu’elle devait être réactualisée en fonction de l’unicité des besoins et de la population de Niagara. »

Pagura attribue l’implication des patients partenaires comme un facteur clé de la réussite du développement du programme. Maia Greig, l’une des patientes partenaires ayant participé au processus, a exprimé qu’elle « a été constamment soutenue tout au long du parcours, en plus de se sentir incluse. Je crois que ma contribution la plus significative en tant que patiente partenaire a été de renforcer l’importance d’inclure le soutien émotionnel comme élément nécessaire dans le cadre d’un partenariat de soins essentiels ».

Mise en application accélérée

La planification du programme de partenaires de soins essentiels a débuté en décembre 2020 et sa mise en application six semaines plus tard soit le 24 janvier 2021. Le programme fut intégré à l’évaluation infirmière et ajouté à la plateforme électronique avec déclencheur automatisé sur leurs cinq emplacements afin d’assurer qu’il n’y avait pas de charges cliniques supplémentaires pour le personnel. Lors de la phase de préparation, des simulations ont été menées afin d’éprouver le système et un événement « lean » (sans gaspillage) a été achevé peu après le lancement pour rationaliser davantage le processus.

À Niagara Health, chaque partenaire de soins essentiels reçoit un insigne imprimé (l’Identification de l’aidant naturel). Pagura explique que « l’insigne est une reconnaissance du rôle de partenaire de soins essentiels. C’est un élément de gestion visuelle pour que le personnel comprenne que la personne fait partie intégrante de l’équipe de soins et que sa présence est encouragée, y compris sur une base 24/7. »

Impact du programme

Le programme de partenaires de soins essentiels a entraîné des répercussions positives tant auprès des patients qu’auprès des personnes aidantes naturelles. Dans un cas, Cathie, une partenaire de soins essentiels pour son père, a en fait étendu son rôle pour inclure le voisin de chambre de son père à l’hôpital lorsqu’elle s’est rendu compte qu’il y avait un besoin :

« Papa partageait sa chambre avec un homme de 86 ans pendant quelques semaines et nous avons fraternisé. Son voisin de chambre croyait passer un ou deux jours à l’hôpital et lorsqu’on s’est rencontré, il y était depuis environ 3 semaines (qui ont fini par devenir 4 mois!) Il a fini par être transféré dans un autre service avant que mon père ne reçoive son congé et j’ai pu faire prolonger mon statut de partenaire de soins essentiels pour lui rendre visite et lui apporter du café et des provisions dans l’autre service. La chose la plus importante dont on a besoin est d’une connexion personnelle et nous sommes devenus cette connexion pour lui parce que sa famille vit en dehors de la ville. Cette merveilleuse connexion continue à ce jour. »

Aller de l’avant

Depuis son lancement il y a plus de dix mois, plus de 2 000 partenaires de soins essentiels ont été intégrés et formés à Niagara Health. La prochaine étape sera de se concentrer sur l’évaluation du programme et l’élaboration de plans continus afin d’assurer sa pérennité.

Comme le mentionne Pagura, « il est primordial que ceci soit un programme éternel et que nous identifiions continuellement les partenaires de soins essentiels et nous assurions de les inclure dans les équipes de soins, car leur sagesse et leur soutien contribuent à des résultats positifs sur la santé. »

Des décisions difficiles au service de solutions inspirantes

En mars 2020, au début de la pandémie, Hôtel-Dieu Grace Healthcare (HDGH), à l’instar de nombreux hôpitaux de la province, a été confronté à la décision difficile de fermer ses portes aux visiteurs, séparant ainsi les patients et leurs familles. Cette décision a été agonisante pour Janice Kaffer, présidente et chef de la direction, ainsi que pour le personnel et les médecins.

« Quand nous avons pris cette décision, le comité consultatif de patients et de familles participait au processus, et c’était une décision très difficile pour nous tous. Je me suis rendue dans les unités pour informer les membres du personnel, qui avaient aussi de la difficulté à composer avec la fermeture de nos portes. Nous savions, dans le sillage du SRAS en 2003, que nous devions être conscients des séquelles émotionnelles de cette décision sur les patients. Nous savions qu’une solution s’imposait », explique M^me Kaffer.

Ouvrir la voie

Le programme de partenaires de soins désignés de HDGH, l’un des premiers de son genre en Ontario, a été conçu en collaboration avec le comité consultatif de patients et de familles de l’hôpital pour veiller à représenter la voix des patients. Le programme Partenaires de soins désignés (PSD), lancé en juin 2020, permet à des personnes dûment formées de s’acquitter de certains aspects du plan de soins, selon les directives de l’équipe attitrée au patient et aux soins, dans le cadre d’une approche soigneusement planifiée et coordonnée.

La participation active de HDGH au Groupe d’apprentissage collaboratif sur le partenariat en matière de soins de l’Organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario a permis à d’autres organisations d’apprendre de l’hôpital et a ouvert la voie à la création d’autres programmes destinés aux personnes aidantes naturelles essentiels en Ontario.

Impact du programme

Un an après la mise en œuvre du programme PSD, HDGH a formé 852 personnes à ce titre. Joanne Laforet, ancienne PSD, félicite l’hôpital pour l’avoir créé. « Je suis certaine que si un PSD n’avait pas été autorisé pour ma proche, elle n’aurait peut-être jamais été motivée à retourner à la maison », explique M^me Laforet.

Pendant la séance d’orientation d’une heure et demie offerte par l’hôpital, les participants se sont familiarisés avec les lignes directrices en matière de sécurité, ont obtenu une formation sur le contrôle et la prévention des infections et ont eu la possibilité d’apprendre, de la part du personnel dûment formé, les façons de mieux aider leurs proches. Un sondage effectué auprès d’un groupe de PSD révèle que 97 % d’entre eux se sentaient en confiance et bien préparés après avoir participé à la formation. De plus, 98 % considéraient qu’ils avaient acquis les connaissances et les compétences nécessaires pour assumer leur rôle de partenaire de soins.

Aller de l’avant

Le programme PSD continuera de prendre de l’élan à mesure que HDGH, de concert avec le comité consultatif des PSD, envisagera la création d’un modèle post-COVID pour renforcer le rôle des partenaires de soins désignés, surtout pour les patients manifestant des besoins à long terme plus complexes en matière de soins. M^me Kaffer est ravie de la réussite du programme : « Depuis octobre 2020, les PSD ont consacré plus de 20 000 heures au soutien de leurs proches à HDGH. Ce programme a des répercussions émotionnelles inestimables sur nos patients. »

D’un projet pilote à un programme permanent

L’Équipe Santé Ontario (ESO) d’Algoma a déterminé pendant la pandémie de COVID-19 que l’exclusion des personnes aidantes naturelles en raison des restrictions imposées aurait de nombreuses conséquences imprévues et que les patients les plus vulnérables auraient besoin du soutien émotionnel et physique de leurs proches.

Ainsi, à l’automne 2020, l’ESAO a mis à l’essai le programme Identification de l’aidant naturel, qu’elle a lancé en janvier 2021 dans l’une des unités de l’Hôpital de Sault-Sainte-Marie (HSSM, l’un des principaux partenaires de l’ESO d’Algoma). Ce programme a rapidement été adopté dans d’autres unités de l’hôpital.

L’équipe de projet, dirigée par le secteur de la transformation du HSSM, regroupait des membres du personnel, des dirigeants, des conseillers auprès des patients et des familles, ainsi que d’autres organisations partenaires de l’ESO. La mise en œuvre du projet a impliqué la révision des politiques applicables aux personnes aidantes naturelles essentielles, la formalisation du rôle d’aidance naturelle, la remise aux personnes aidantes naturelles une carte d’identification visuelle et la mise en œuvre de formation et de ressources telles que la prévention et la gestion des infections.

Partenariats importants

Laura Tenhagen (directrice du projet, HSSM) explique que l’engagement des personnes aidantes naturelles était essentiel : « Deux conseillers auprès des patients et des familles ont participé à la conception du projet et ont contribué à la définition de son orientation future, particulièrement en ce qui a trait au soutien du rôle d’aidant naturel ».

De plus, la collaboration avec l’Organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario (OSANO) par l’entremise du Groupe d’apprentissage collaboratif sur le partenariat en matière de soins fut essentielle à la réussite du programme de l’ESO d’Algoma. Cette collaboration a permis aux membres de l’équipe responsable du projet d’utiliser des outils existants et d’appliquer les réussites provenant d’autres hôpitaux.

Facteurs clés de réussite

Avant d’accueillir les premières personnes aidantes naturelles essentielles en janvier 2021, le HSSM a commencé à expliquer au personnel à quoi s’attendre. « Au départ, nous avons décelé une certaine hésitation et confusion entourant la manière de faire la distinction entre les visiteurs et les personnes aidantes naturelles essentielles, mais nous avons fourni des précisions à ce sujet au personnel et aux aidants naturels. Nous avons utilisé des caucus, des affiches, ainsi que les modules d’apprentissage en ligne de l’OSANO, qui mettent en lumière l’importance de collaborer avec les personnes aidantes naturelles, expliquent que cela ne représente pas une tâche additionnelle pour le personnel et soulignent que les aidants naturels sont des atouts de taille pour l’équipe et peuvent grandement contribuer à l’amélioration des résultats des patients en cours de route », explique M^me Tenhagen.

L’un des principaux facteurs de réussite a résidé dans la nécessité d’éviter que le programme soit trop prescriptif pour les patients et les personnes aidantes naturelles. Comme Danielle Florio (superviseuse des soins aux patients, HSSM) l’explique : « Au départ, c’était un peu angoissant, pour le personnel, d’accorder à l’équipe de soins la flexibilité et la capacité de s’adapter, de peur que les choses « déraillent ». Or, tout s’est bien déroulé. L’élargissement de la portée du programme a contribué à sa réussite ».

Impact du programme

L’impact du programme sur les patients, sur les personnes aidantes naturelles et sur le personnel a permis de transformer des situations difficiles en résultats positifs. M^me Florio souligne que, pour un patient en particulier, dès que son aidant naturel essentiel a pu participer au programme, « son anxiété et sa colère se sont dissipées et le soutien de cet aidant naturel a commencé à avoir des répercussions positives sur ses soins ». Le programme a été très bien accueilli par le personnel du HSSM, les médecins, les patients et les familles.

Regard vers l’avenir

À un niveau systémique, nous espérons que, lorsque les personnes aidantes naturelles sont identifiées par un partenaire du milieu de la santé, elles pourront ensuite conserver leur statut afin d’assurer une transition uniforme tout au long de leur cheminement au cœur des soins dans la collectivité.

Remédier à une lacune

Bruyère joue un rôle essentiel dans le système de soins de santé de la région en fournissant des soins hospitaliers spécialisés, des soins de longue durée ainsi que des services d’aide à la vie autonome et de soutien à l’intention des personnes âgées.

L’organisme a été parmi les premiers à mettre en œuvre un programme visant à former les personnes aidantes naturelles afin de leur permettre d’entrer en tout temps dans ses établissements, reconnaissant le rôle important que jouent les membres de la famille dans la santé et le bien-être des patientes et patients et des résidentes et résidents.

Le Ministère des Soins de longue durée avait déjà mandaté les partenaires en soins essentiels afin de leur permettre de jouer un rôle dans les foyers de soins de longue durée de Bruyère, créant ainsi une occasion organisationnelle d’étendre leur rôle de soutien à ses hôpitaux.

Mise en œuvre intensive

L’élaboration du programme a nécessité un effort pluridisciplinaire et la participation de professionnels de la pratique en soins infirmiers et du secteur de l’apprentissage, de membres du personnel du Centre d’apprentissage, de recherche et d’innovation en soins de longue durée (CARI De L’Ontario), de membres de la famille des patients, de membres de la direction clinique, de membres de l’équipe responsable de la qualité et de membres de l’équipe de haute direction. Le programme a été lancé en août 2020 grâce au soutien de toutes ces personnes.

Comme se souvient Rebekah Hackbusch, directrice des soins spirituels de Bruyère, la mise sur pied du programme a nécessité le soutien et l’expertise de tous les paliers de l’organisme. « Nous reconnaissions l’incidence que pourrait avoir un tel programme sur nos patientes et patients. Nous avons collaboré afin d’obtenir l’expertise unique dont nous avions besoin pour mener à bien ce projet. »

Le Département des services de soutien thérapeutique a élaboré la formation destinée aux partenaires en soins en tirant parti de documents d’orientation à l’intention des bénévoles et du personnel infirmier. « Plusieurs activités de planification avaient été effectuées, bon nombre de documents étaient prêts et un projet pilote était en cours, lorsqu’une nouvelle vague de COVID-19 a déferlé. Sachant que cette poussée de la maladie signifierait l’arrêt des visites des proches de nos patientes et patients, nous avons mis en œuvre le programme beaucoup plus rapidement que prévu », fait remarquer M^me Hackbusch.

La demande pour des partenaires en soins désignés était élevée – la formation à leur intention, dispensée deux fois par semaine, a été offerte systématiquement à l’échelle des établissements de Bruyère au cours des six mois qui ont suivi.

Incidence majeure

Le programme de partenaires en soins désignés de Bruyère a eu une incidence considérable. Comme le souligne Paula Doering, vice-présidente principale des programmes cliniques, cheffe des soins infirmiers et des professionnels paramédicaux au sein de Bruyère, « Nous ne pourrions pas atteindre nos objectifs sans nos partenaires en soins désignés. Elles et ils fournissent un soutien incroyable à nos patientes et patients et à nos résidentes et résidents. Nous croyons que ces partenaires peuvent réduire les risques de chutes et aident à améliorer les résultats en matière de santé. Nous savons que la compréhension de l’incidence du programme et son amélioration soutenue seront tout aussi importantes que sa création. Nous effectuons actuellement une étude pour évaluer le programme dans trois foyers de soins de longue durée. »

La mise en œuvre du programme de Bruyère a déjà eu une incidence positive sur d’autres partenaires en soins de santé à l’échelle de l’Ontario. Le fait que Bruyère participe au Groupe d’apprentissage collaboratif partenaires de soins de l’Organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario et y partage son expérience aide d’autres organismes à élaborer et à mettre en œuvre plus facilement leur propre programme à l’intention des personnes aidantes naturelles essentielles.

Prochaines étapes

Au cours de la dernière année et demie, la formation est passée d’une séance en présentiel de quatre heures à un cours en ligne de quinze minutes, suivi d’un examen en personne des renseignements essentiels d’une heure, et, potentiellement, d’une séance de questions et d’une formation intensive sur l’équipement de protection individuelle.

« À présent, nous examinons des façons d’intégrer la formation en matière de partenaires en soins désignés aux unités cliniques afin d’assurer une intégration transparente du rôle de partenaire en soins désigné immédiatement après l’admission », fait remarquer M^me Hackbusch. Bruyère regarde maintenant au-delà de la pandémie et planifie déjà ce que signifiera le programme de partenaires en soins désignés et à quoi il ressemblera à longue échéance.

Favoriser l’inclusion des familles

En tant qu’organisation familiale de troisième génération, peopleCare Communities accorde une grande valeur au rôle important des familles et reconnaît leurs contributions essentielles auprès des résidents et des foyers de soins de longue durée. Au début de la pandémie de COVID-19, lorsque des restrictions sans précédent ont été imposées aux visiteurs pour protéger la santé de tous, l’organisation peopleCare Communities est demeurée résolue à honorer le rôle important que jouent les familles dans le maintien de la qualité de vie et du bien-être des résidents. Elle a travaillé ardemment pour favoriser l’inclusion continue des membres de la famille, en commençant par des rencontres virtuelles et des visites à l’extérieur.

L’organisation peopleCare a adopté très tôt un programme de partenaires de soins essentiels pour permettre la présence en toute sécurité des personnes aidantes naturelles, en s’appuyant sur les ressources pratiques de l’Organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario (OSANO). Selon Jennifer Killing, vice-présidente chargée de la qualité, de la recherche et des partenariats stratégiques, la boîte à outils de l’OSANO a grandement soutenu les personnes responsables de nos foyers et le personnel de première ligne dans la reconnaissance du rôle important de la famille. Cela a créer un climat d’accueil et d’inclusion, favorisant des conversations encourageantes au sein de nos foyers, même à une époque marquée par la peur et l’anxiété.

L’une des étapes clés de l’élaboration du programme a été d’établir une compréhension commune et un accord sur ce qui définit les soins essentiels, en incluant autant les aspects psychosociaux et spirituels que les soins physiques. Wendy Filiatrault, directrice des soins à peopleCare AR Goudie, a fait remarquer que le rôle du personnel et des personnes aidantes naturelles est complémentaire lorsqu’il s’agit de soutenir l’expérience et la qualité de vie des résidents. Le badge d’identification de l’aidant naturel a également été adopté et harmonisé avec les directives du ministère pour aider à distinguer les visites sociales et les visites de soins.

Apprentissage partagé

L’organisation peopleCare a eu l’opportunité de participer à un projet de recherche en collaboration avec les Centres d’apprentissage, de recherche et d’innovation (CARI) de l’Ontario. Ce partenariat visait à évaluer son programme de partenaires de soins essentiels et à identifier les pratiques fonctionnelles ainsi que les améliorations nécessaires pour mieux soutenir les résidents et les partenaires de soins.

L’organisation peopleCare participe activement au sein du Groupe d’apprentissage collaboratif sur le partenariat en matière de soins essentiels. Elle a ainsi pu partager son expérience et ses connaissances avec d’autres organisations similaires, en collaborant à la mise en place de programmes de partenaires de soins essentiels dans leur propre milieu.

Aller de l’avant ensemble

Les partenaires de soins essentiels et la participation des familles font désormais partie intégrante de la structure organisationnelle de l’organisation peopleCare, avec une équipe solide, engagée et compétente qui compte plus de 1 200 partenaires de soins essentiels inscrits. Dans le cadre d’une récente initiative de développement, les familles ont été impliquées et sont devenues partie intégrante des principaux aspects du développement et de la planification d’un nouveau foyer de soins de longue durée de 128 lits à Meaford, en Ontario. Le jour de l’emménagement, plus de 65 partenaires de soins essentiels ont offert un soutien individuel aux résidents, ce qui leur a permis de réussir la transition vers leur nouveau foyer.

L’organisation peopleCare reconnaît que les partenaires de soins essentiels sont un atout précieux sur le plan organisationnel et s’efforce constamment de trouver des moyens de reconnaître et de valoriser le rôle des personnes aidantes naturelles dans ses foyers de soins de longue durée.