Le témoignage de Jeanne: le plus difficile, c’est de de se retrouver dans le système de santé.
La mère de Jeanne, qui a 99 ans, est atteinte de troubles neurocognitifs, et demeure dans un foyer de retraite à Brampton, à environ deux heures de la résidence de Jeanne. Bien que Jeanne ne fournisse aucun appui concret, comme la gestion des médicaments ou l’aide avec le bain et l’habillement, elle est responsable de coordonner une grande partie des soins de sa mère, ce qui s’accompagne de certaines difficultés.
En tant que mandataire et point de contact principal entre sa mère et son foyer de retraite, Jeanne doit continuellement prendre des décisions pour sa mère et intervenir en son nom. « Je me demande constamment si je prends les meilleures décisions pour elle », dit-elle. « Je ne me suis jamais sentie aussi insécure dans un travail. »
Jeanne fixe tous les rendez-vous chez le médecin, coordonne tous les autres soins pour sa mère, fait la liaison auprès de diverses agences de soutien de santé communautaires, et s’occupe de toute l’administration et les références de soins, dont les soins palliatifs. Jeanne s’occupe également de communiquer avec le reste de la famille au sujet des soins de sa mère.
L’un des principaux défis de Jeanne, c’est de coordonner toutes les communications entre les intervenants qui participent aux soins de sa mère. « La majorité des éléments ne sont pas coordonnés, et je dois établir tous les contacts et m’assurer que toutes les étapes se poursuivent », explique-t-elle.
Le fait de ne pas vivre dans la même ville que sa mère ajoute un niveau de difficulté au rôle d’aidante naturelle de Jeanne, et la pandémie de la COVID-19 n’a fait qu’empirer les choses. « Tout doit être fait à distance », dit Jeanne. « Je ne peux pas lui rendre visite en personne et, comme ma mère n’utilise aucune technologie, on ne peut pas se voir virtuellement », ajoute-t-elle. De plus, les craintes constantes d’éclosions sont toujours présentes.
En cherchant des ressources pour appuyer les personnes aidantes naturelles comme elle, Jeanne a découvert l’Organisation de soutien aux aidants naturels de l’Ontario (OSANO). « Je suis le genre de personne qui aime recueillir de l’information, et je voulais me renseigner au sujet des meilleures façons de prendre soin de ma mère », explique Jeanne. Elle s’est donc inscrite au Programme ANCRÉ de l’OSANO, qui offre une série de webinaires en ligne animés par des spécialistes en santé mentale. Grâce à ce programme, Jeanne a trouvé des façons de naviguer le système de soins de santé, s’est dotée de stratégies pour réduire son stress, et s’est munie de conseils pratiques provenant d’autres personnes aidantes naturelles.
« C’est réconfortant de pouvoir m’ouvrir à d’autres personnes, même en mode virtuel, sans me sentir coupable. J’ai appris qu’il ne faut pas viser la perfection en tant qu’aidante naturelle, mais seulement tenter de faire de son mieux », dit-elle.
Jeanne s’implique maintenant auprès d’autres personnes aidantes naturelles. Elle participe aux comités consultatifs et aux groupes de travail de l’OSANO, où elle offre des suggestions sur les programmes et services tels la ligne d’assistance ou le site Web.
Elle œuvre aussi comme bénévole auprès de Age-Friendly London pour animer un programme conçu à l’intention des personnes aidantes naturelles, basé sur le programme de Caregiving Strategies (stragégies d’aidance naturelle) de Provincial Geriatrics Leadership Ontario (PGLO), avec le soutien du gouvernement de l’Ontario et de l’OSANO.
Les quatre principaux conseils de Jeanne à l’intention des personnes aidantes naturelles :
- Il n’y a rien de mal à prendre du temps pour vous et de vous occuper de vous-même. C’est important de veiller à votre propre bien-être émotionnel et psychologique.
- Renseignez-vous, découvrez les services de soutien et les ressources qui s’offrent à vous.
- Prenez contact avec d’autres personnes aidantes naturelles, car l’empathie et la compassion peuvent faire le plus grand bien.
- Demandez de l’aide!
Regardez la vidéo du témoignage de Jeanne (en anglais)
